Manžel se nechce koupat. Nemám sílu dostat ho do vany. Když do ní dáme sedátko, uteče z něj.“ – „Maminka je stále zmatenější. Teď mi přinesla lístek, kde má napsáno mé telefonní číslo, a ptala se, kdy si má vzít ten prášek.“ – „Manžel v noci svlékl povlečení z postele a dal ho do kufru spolu s kabátkem od pyžama. Kufr uložil pod peřinu. Zeptala jsem se, kam jde. Prý domů, do Krče, jen neví, který autobus tam jede.“ – „Moje manželka vstala ve čtyři ráno, našel jsem ji, jak tluče dálkovým ovladačem od televize do stolku. Asi ji chtěla zapnout, a neuměla to. Nadávala mi, pak utekla. Hledal jsem ji s pejskem do půl šesté ráno. Když jsem se vrátil, ležela doma.“
U stolků se sušenkami, tyčinkami a několika druhy čaje se schází zhruba deset starších lidí, včetně psycholožky České alzheimerovské společnosti Evy Jarolímové a lékařky Heleny Novákové. Všichni se starají o někoho, kdo má ve své zdravotní dokumentaci zkratku AD, Alzheimerova nemoc. Na svépomocné skupině, nazvané Čaj o páté, se svěřují s problémy, jež péče o nemocného přináší.
Nezasvěceným by mohly příhody s lidmi, kteří kvůli nemoci ztrácejí paměť a svou osobnost, připadat úsměvné. Těm, co mají doma někoho, kdo neví, jak se obléct a jak si dojít na záchod, do smíchu není. „Každý pečovatel se musí vyrovnat s diagnózou a také s tím, že nemoc proměňuje osobnost, identitu pacienta,“ vysvětluje mi před svépomocnou skupinou psycholožka Eva Jarolímová, elegantní dáma s mikádem, „péče je běh na dlouhou trať, není to otázka měsíců, spíše let. Každý pečovatel by měl myslet i na své hranice, břemeno péče přenést na další členy rodiny či na instituce, dopřát si odpočinek.“
Pocity pečujících, kteří s mou přítomností na skupině souhlasili, mi shrnuje sympatická štíhlá paní s brýlemi. Na sezení přivedla i svého nemocného manžela v kostkované flanelové košili. Celou dobu ho drží za ruku nebo hladí po stehně. Urostlý pán nereaguje, evidentně ho více než jeho žena zajímá čaj v průhledném džbánku, který chce neustále pít, byť má plný žaludek a říhá. „Zůstalo mi z něj jen tělo, hlava chybí,“ krčí žena rameny, „nemluví. Nechce vystoupit z autobusu, musíme vždy dojet na konečnou a tam mi s ním pomůže řidič.“
Alzheimerova nemoc je pro pečovatele neuvěřitelně vyčerpávající, psychicky a samozřejmě i fyzicky. Ale alespoň pocity pečujících známe, ti mohou – na rozdíl od nemocných – o svých potížích mluvit. Co však cítí někdo, kdo se děsí vlastního obrazu v zrcadle, protože se nepoznává, těžko říct. Jak je někomu, kdo nezná svůj byt, kdo netrefí do postele a nechápe, proč po něm někdo chce, aby použil při jídle něco, co nikdy neviděl, tedy příbor? „Nikdo si neumí představit, jaké to je, být neustále zmaten,“ naznačuje pravděpodobné pocity pacientů Martina Rokosová, výkonná místopředsedkyně České alzheimerovské společnosti, „na stáži v Itálii jsem viděla spot: Starý pán utíkal tmou, vyděšený, za ním běžel mladší muž. Když ho ve slepé uličce doběhl, pohladil jej a řekl: ‚Tatínku...‘ A dole běžel nápis: ‚Tento muž byl okraden vlastní pamětí.‘“
Špinavé nařčení
Nemoc, kterou poprvé diagnostikoval německý lékař Alois Alzheimer v roce 1906, je však k těm, které postihne, milosrdná. Na rozdíl od jiných demencí (způsobených třeba cévními problémy) nemocný brzy ztrácí náhled – svůj stav si neuvědomuje a domnívá se, že je v naprostém pořádku. Ostatně žádné pochybnosti o svém zdraví neměly ani pacientky, s nimiž jsem během reportáží mluvila.
Podle odhadů žije jen v Česku minimálně 100 000 lidí postižených demencí. A demence způsobená Alzheimerovou chorobou patří k nejčastějším, trpí jí asi 60 000 lidí. V Evropské unii žije dalších zhruba šest milionů nemocných. Gerontologové upozorňují, že lidí s demencí je mnohem více, někteří uvádějí až dvojnásobný počet. Alzheimerova choroba, byť může postihnout i osoby mladší, je nemocí stáří. Ve věkové skupině 65letých trpí demencí 2 % lidí, po sedmdesátce osm procent a ve věku nad 85 let to může být dokonce až 40 % mužů a žen. Vědci dokonce hovoří o jakési „tiché epidemii“. Tiché proto, že se o této nemoci příliš nemluví a zapomínání je často pokládáno za obvyklý rys stáří. A epidemii proto, že do roku 2050 vzroste počet nemocných ve vyspělých zemích minimálně čtyřikrát.
Kromě věku má na to, zda Alzheimerem onemocníte, vliv i dědičnost. Mezi další možné faktory patří vysoký krevní tlak, metabolický syndrom (zejména obezita a cukrovka), kouření, poranění hlavy, ale i nižší vzdělání a ženské pohlaví. „Alzheimerova nemoc se nedá vyléčit, můžeme jen zpomalit její průběh, pomocí léků zakonzervovat pacientův stav na několik měsíců až zhruba na tři roky,“ říká ve své soukromé ordinaci psychiatr Slavomír Spousta, „s léčbou je nutné začít co nejdříve. Většina pacientů však přijde nebo je přivedou příbuzní až s rozvinutou chorobou.“
Počátky nemoci jsou totiž plíživé a zapomínání či roztržitosti si nikdo nemusí všimnout. Mezi první příznaky patří i apatie – nemocný nevyvíjí činnost, protože zapomněl, jak na to. Manžel třeba přivede svou ženu, až když zjistí, že nedokáže uvařit. Už totiž není schopna vykonávat jakoukoli komplexní činnost. Navíc zapomene, jak se používá třeba trouba nebo rychlovarná konvice. A nejde jen o vaření, velkým problémem je i oblékání.
Alzheimerova choroba je pokládána za tabu. Nemocný s ní nemůže bojovat – na rozdíl třeba od rakoviny. Vzpomeňte na zemřelého ministra kultury Pavla Dostála, který mluvil o tom, jak rakovinu porazí. Těžko něco takového čekat od někoho, kdo zapomněl, jak se jmenuje a co vystudoval. U Alzheimera zkrátka není čas na odvážná prohlášení, která lidé tak rádi slyší.
Kolem demence, byť je ve vyspělých zemích čtvrtou nejčastější příčinou úmrtí, také na rozdíl od rakoviny neexistuje byznys nejrůznějších (pseudo)léčitelů, stoupenců čínské medicíny a homeopatů. Každý by asi poznal, že kyvadélko ani jehličky nikomu paměť nevrátí. I potravinových doplňků je méně – lékaři preventivně doporučují ginkgo bilobu a antioxidanty. Demence je strašákem doby. Neochrání nás před ní plastické operace ani další metody, pomocí nichž se snažíme stárnutí vymazat ze svých životů. Člověk nemocný Alzheimerem ztrácí v očích zdravých lidí důstojnost. Vždyť to, co se cení a měří, je inteligence, ne demence. Za vše hovoří reakce slovenského prezidenta Ivana Gašparoviče, o němž média psala, že by kvůli své zmatenosti mohl trpět Alzheimerovou chorobou. Gašparovič spekulace označil za „špinavá nařčení“, nemoc se nejen v jeho pojetí rovná urážce. Proto se lékaři a psychologové vyhýbají termínu „demence“ a užívají eufemistické označení „kognitivní porucha“. „Nemoc je stále skrývána, byť se situace zlepšuje,“ říká Martina Rokosová, která má osvětu kolem této choroby v popisu práce, „není to asi správné, ale vcelku pochopitelné. Příbuzní chtějí chránit nemocného a jeho obraz v myslích jiných lidí. Chrání ale také ostatní před případnými rozpaky, snaží se umožnit jim, aby si nemocného pamatovali takového, jaký byl před tím, než onemocněl.“
Loni vzbudil velký ohlas dokument o herečce Annie Girardotové, o jejíž nemoci se veřejnost dozvěděla v roce 2006. Herečka již není schopna objevovat se před kamerami. Podobně je na tom i hollywoodský herec Peter Falk alias inspektor Columbo, který vyžaduje 24hodinovou péči. Nejznámějším nemocným je nejspíš bývalý americký prezident Ronald Reagan. A pravděpodobně nejdojemnější je příběh Johna O’Connora, manžela bývalé soudkyně amerického nejvyššího soudu Sandry Day O’Connorové. Pan O’Connor se v domově pro nemocné Alzheimerem znovu zamiloval, neb zapomněl, že je ženatý. „Jeden můj pacient se zase dvořil vlastní ženě, flirtoval s ní. Zapomněl, že je to jeho manželka,“ vzpomíná psychiatr Spousta, „ona to velice těžce nesla. Takových příběhů je však velmi málo.“
Koláč a písničky
„Moc toužím po tom, abych mohla být nějakou dobu doma. Tady se mi líbí, ale je to pro mě spíš zdravotní centrum. Lidi kolem mi nevadí, jen ty zlý nezdravím, těch si nevšímám. Pamatuju si všechno, vždycky mi to šlo ve škole, neměla jsem pětky. Zapomínám, ale to je stáří, ne nemoc.“ Jaroslavě Demkinové je 86 let a v současné době žije v Alzheimercentru ve středočeské Zlosyni, asi 15 kilometrů od Prahy. „Nelíbí se mi ten název, měli by to přejmenovat, je zlověstný,“ šeptá mi spiklenecky paní v bílém svetříku a crocsech pomalovaných kytičkami. Sedíme v červených křesílkách, kousek od nás si zdravotní sestřička prochází s další paní vybledlé černobílé fotografie – není to zábava, ale takzvaná reminiscenční terapie, kdy si má nemocný ze zbytků paměti vybavit nějaká jména či zážitky.
Paní Demkinová je jednou zmála nemocných v centru, kde je zatím 59 pacientů, která si může povídat. Upírá na mě modrošedé oči a vzpomíná na svého zemřelého manžela, prý vysokého sovětského armádního důstojníka Alexeje. „Vy nám ji odvedete? Všichni ji chtějí odvést,“ bojácně se mě ptá jiná paní v černých důchodkách, která smutně obdivuje barevné crocsy paní Demkinové. Později ji Jaroslava Demkinová označí za svou spolubydlící na pokoji, ale jistá si není.
Alzheimercentrum má u nás několik poboček a je jediným zařízením, jež pacientům poskytuje (za 550 Kč na den) 24hodinovou péči a kde mohou zůstat až do konce života. „Jsou tu lidé, o které se už příbuzní nezvládnou postarat,“ vysvětluje mi ředitel společnosti Alzheimercentrum Aleš Kulich při obědě. K jídlu je polévka s rozmixovaným masem (něco podobného jsem jídala jako malá) a ovocný koláč s drobenkou. Jídlo je syté, přesto se jedna paní hlasitě dožaduje nového talíře s kousky koláče. „Vždyť už jste jich snědla šest,“ upozorňuje ji sestra. Paní je přitom drobná, zkrátka jen zapomněla, že se právě naobědvala. Jiní pacienti naopak zapomínají jíst úplně, nemluvě o pití – kdyby žili sami, zemřeli by hladem a na dehydrataci.
Dopoledne probíhají v jídelně a ve společenské místnosti terapie. V jídelně jsou i klienti, jež je nutné přivézt na invalidním vozíku a kteří nereagují na nic. Někteří pospávají (kvůli nemoci mají často přehozený spánkový rytmus, v noci jsou čilí), jiní se robotími kroky procházejí z jídelny na chodbu a zpět. Nejaktivnější je paradoxně pán, který při chůzi padá, ale v kratičkých intervalech se neustále zvedá ze židle.
Lidé mají za úkol jmenovat třeba lesní plody (na otázku „co je v lese?“ odpoví jeden z dědečků „bordel“), druhy hub nebo slova začínající písmenem „L“. Aktivních je jen pár stařenek z třiceti. Do zpívání lidové písničky Červený šátečku se jich zapojí mnohem víc. Podle ergoterapeutky Pavly Bradáčové, tmavovlasé sympatické dívky, je zpěv jednou z nejoblíbenějších činností vůbec.
O patro výš sedí kolem stolu sedm žen a jeden muž, na první pohled jsou čilejší než lidé z jídelny. Paní reagují na fotografa, jsou rády, že mají zábavu (jinak ovšem malují na sklo jakási barevná vajíčka). Když přijde na řadu populární zpívání, zvedne oči i žena v šedočerném chlupatém svetru, jež dosud pospávala s hlavou na stole, a spustí píseň o tom, jak si „bába vytírala prdel zelenou travou – a BÁC – on ji přes ni plác’“. Jelikož jí tleskáme, spustí znovu. Popěvky (a sprostá slova) zůstávají v hlavách nemocných nejdéle. „Vyfoťte nás a napište ‚české zdravotnictví jde vpřed‘,“ radí mi další z žen. Evidentně si svůj stav uvědomuje, stejně jako jediný muž v místnosti, který se náhle zapojuje do vyjmenovávání abecedy – opraví svou sousedku, jež si už nevzpomíná na konec: „Ž jako žuby.“
Já se ho bojím
„Život pacientů v pokročilé fázi demence je jakousi bodovou existencií, pamatují si pouze v rozsahu minuty,“ vysvětluje psychiatr Spousta, „i když už nepoznávají své blízké, emoce zůstávají zachovány. Poznají, když je na ně někdo hodný, když se cítí v bezpečí.“ Za paní Hedvikou, která je právě v takovém stadiu, jdu se staniční sestrou Gerontologického centra v Praze-Kobylisích Martinou Susovou. Je tu dvanáct lůžek, na nichž mohou nemocní ležet maximálně šest týdnů. Jejich pečovatelé mají mezitím možnost odjet třeba na dovolenou nebo do lázní.
Paní Hedvika (90) se zvedá na posteli, prý si bude povídat. Odpovědi na otázky jsou většinou „no“ nebo „taky“. „Jak se vám tu líbí?“ – „No, líbí.“ – „Sušenky jíte?“ – „No.“ – „A co čokoládu?“ ptá se mateřsky Martina Susová. „Taky,“ odpovídá paní v modrém svetříku, drobná jako věchýtek. Sestra ji upozorňuje, že bude oběd (odpověď – „no“). Paní se pak roztřeseným hlasem rozpovídá: „Mám vás všechny ráda.“
Pečovatelům na Alzheimerově nemoci mnohdy nevadí ani tak to, že jejich příbuzný zapomíná, jako její další projevy. Nemocní ztrácejí zábrany a bývají vulgární (jeden pán v Alzheimercentru častoval své okolí jedinou frází – „jdi do prdele“), někdy agresivní. Jiní upadají do deprese, další trpí takovou úzkostí, že se odmítají na krok hnout od svého pečovatele, pronásledují ho jako malé dítě maminku. Nepříjemná může být i agitovanost (mnozí pacienti neustále přecházejí z místa na místo) či nespavost. Ostatně jak jsem si povšimla, smyslem činností v centrech je lidi nějak fyzicky unavit. A samozřejmě zabavit.
V dalším z pokojů pražského gerontocentra si povídá dcera s matkou. Paní má strach o prstýnky, neví, co se s nimi stane, až zemře. Dcera, zatímco s její matkou konverzuje sestřička, odevzdaně sedí. Pak dodá: „Vezmeme ji do cukrárny.“ – „Někdy si tady příbuzní uvědomí, že na péči o nemocného už nemají, a začnou jim shánět zařízení, kde by se o ně starali do konce života,“ vysvětluje mi Martina Susová.
Na lůžkovém oddělení gerontocentra vypadá den nemocných obdobně jako ve zlosyňském Alzheimercentru. Ve společenské místnosti, kam sestřičky záhy přivedou pacienty na terapii, sedí Jaroslava Frydryšková (85). Má na sobě bílou mikinu na zip, v ruce hrneček s nakrájeným banánem coby svačinu a před sebou fialovou kosmetickou taštičku a v ní ukryté hrací karty. Nemá nic proti rozhovoru, ovšem není dobře naladěná, protože ji bolí obličej a nohy. „Oni mi nevěří, že jsem zdravá,“ říká po chvíli důrazně a zkoumavě si mě měří skrze brýle. Její pozornost zaujme fotograf. „Já se ho bojím,“ říká mi plačtivě a dodává, „jak může být někdo spokojenej, když nemůže být doma?“
O patro níž se nachází denní stacionář, taková mateřská škola pro lidi s demencí. I zde pojídají banán v hrnečku, i tady se koná rozcvička nebo trénuje paměť. „Víte, ať mě buď pustí, nebo ať si mě pánbůh zavolá, tohle není život,“ říká mi poté, co jsme probraly celou její rodinu, Květoslava Podroušková (80) v šedé chlupaté vestičce. Nemůže být prý doma sama, protože by odešla a mohla spadnout pod auto.
Jedinou dobře naladěnou paní tu byla Pavlína Hajná (85). Netrpí Alzheimerem, je po mrtvici. O lidech s demencí mi říká: „Jsou špatní, nechodí, třesou se. Nechci to říct, ale jsou to chudery.“
***
Psychiatr Spousta: Jeden můj pacient se dvořil vlastní ženě, flirtoval s ní. Zapomněl, že je to jeho manželka. ”
