Onemocnění, které podle Šilhánkové nezná ani většina lékařů, se projevuje výraznou disproporcí mezi spodní a horní polovinou těla, kdy se na nohou a méně i na rukou výrazně ukládá tuk.
„Pacientky zhubnou na hrudníku a břichu, končetiny se ale ani nehnou,“ řekl Rokošný. Ženy s lipedémem podle něj mají u kloubů typický „val“ z tuku.
Spouštěčem jsou podle něj zejména hormonální změny, ať už v pubertě, během těhotenství či po porodu nebo v menopauze. Vliv má i genetika. Sami lékaři ale připouštějí, že se toho o lipedému zatím ví velmi málo.
Neznámá je příčina i účinná léčba, léčí se otok nebo bolesti. Pomáhají léky na odvodnění a dočasně i lymfodrenáže. Odhaduje se, že některým ze stadií může trpět až každá desátá žena.
Pacientky ve vyšších stadiích proto často podstupují liposukci a následné odstranění převislé kůže, což jim ale zdravotní pojišťovny nehradí. Tukové buňky žen s lipedémem jsou podle Šilhánkové jiné než u ostatních pacientů, kteří ji podstupují. „Jsou extrémně velké, tuhé, tmavě oranžové a vytváří noduly,“ řekla. Jako noduly lékaři označují lymfatické uzlíky, jakoby podkožní hrudky připomínající hrách.
Náklady na chirurgickou léčbu mohou jít podle pacientek, které léčbu podstoupily, do statisíců korun. Až 42 procent těchto žen má podle zahraničních studií úzkosti nebo deprese. Podle Rokošného se nemocí začíná zabývat i odborná společnost lékařů, při České lymfologické společnosti Jana Evangelisty Purkyně vznikla pracovní skupina pro lipedém. Lékaři chtějí jednat i se zdravotními pojišťovnami. „Nejde o estetické výkony, jsou to výkony zdravotní,“ dodal Rokošný. Ženám se podle něj zlepší pohyblivost a lépe zvládají běžný život.
