Příběh postižené Juliány vypráví dokument Dagmar Smržové Zachraňte Edwardse, který se stal páteří reportáže Veroniky Bednářové Vaše dítě...!, jež vyšla v Pátku 12. listopadu. Její základní tezí je, že s rozhodnutím manželů Sladkowských – nenechat si vzít postižené dítě, které nemá šanci přežít ani několik let – nemusíme souhlasit, ale měli bychom se takovému přístupu přestat divit. Vždyť i na toto rozhodnutí má pacient právo.
Reportáž, která popisuje nejen současný stav medializovaného případu rodiny Sladkowských, ale také celkový přístup české společnosti k podobně „iracionálním“ rozhodnutím, vyvolala bouřlivé reakce.
Do redakce dorazily desítky děkovných dopisů, jejichž výběr přetiskujeme, přišly e-maily popisující podobnou zkušenost a vůbec příspěvky čtenářů, které téma oslovilo. V mírně zkrácené verzi uveřejňujeme také dvě rozsáhlé reakce zástupců odborné veřejnosti. Průzkum z loňského roku ukázal, že pacienty v českých nemocnicích nejvíc trápí neosobní přístup lékařů (výzkum se provádí metodicky od roku 2008, vychází z výzkumů amerického Pickerova institutu a běžně se používá v zemích OECD). Mladší ročníky si však začínají vynucovat změnu – a když už nic jiného, kladou lékařům nepříjemné otázky. Této problematice se chceme věnovat podrobněji, proto budeme vděčni za další příspěvky do této široké diskuse.
Názor lékaře
V roce 2007 odhalili pracovníci zlínského genetického centra u těhotné Šárky Sladkowské závažnou genetickou poruchu plodu – Edwardsův syndrom.
Dějství první
Ke stanovení přesné diagnózy bylo použito nejmodernějších diagnostických metod – trojrozměrného ultrazvuku (3D UZ), který potvrdil těžké poškození životně důležitých orgánů plodu a tzv. fluorescentní in situ hybridizace (FISH). Tato metoda po odběru vzorku plodové vody okamžitě odhalila nadpočetný 18. chromozom. Ten způsobuje Edwardsův syndrom. Jedinci s tímto vzácným nevyléčitelným onemocněním mají vrozené vady mozku, obličeje, srdce, ledvin, zažívacího a pohybového ústrojí. Většina takto postižených novorozenců zmírá velmi krátce po porodu na selhání životně důležitých funkcí. Ojedinělé případy přežívají jeden rok. Jsou však výrazně mentálně i pohybově retardováni – jejich životní funkce jsou bez podpory lékařských zákroků nemyslitelné. Těhotná Šárka Sladkowská se všemi diagnostickými procedurami předem souhlasila a při plném vědomí také podepsala k jejich provedení informovaný souhlas. Paní Sladkowská byla v přítomnosti manžela informována o diagnóze Edwardsova syndromu u svého dítěte – o tom, že mozek, srdce a obličej plodu jsou vážně poškozeny. Manželé byli podrobně zpraveni také o skutečnosti, že nalezená genetická vada není řešitelná, že má infaustní, respektive beznadějnou prognózu. Sladkowští se i přes tyto informace rozhodli, že si defektní plod ponechají. Podepsali s tím souhlas, který je v dokumentaci genetického centra. Šárka Sladkowská je zdravotní sestrou. Dějství druhé
Přeskočme tři roky – nacházíme se v listopadu roku 2010. Rozjíždí se velká celorepubliková mediální kampaň, která popisuje případ manželů Sladkowských. Do kampaně je zahrnuta většina periodik a internetových portálů. Podobnou mediální odezvu zdaleka nemají takové milníky v genetické péči o těhotné, jakou je například zavedení tzv. prvotrimestrálního screeningu či trojrozměrného ultrazvuku. Ani jeden pramen se neobtěžuje kontaktovat genetické specialisty, kteří toto závažné onemocnění správně a rychle diagnostikovali, aby vyjádřili svůj názor. Vyznění kampaně je z hlediska lékařského, ale i obecně společenského a etického přinejmenším velmi diskutabilní.
Hodní a zlí
Role jsou rozděleny zhruba takto: kladní hrdinové jsou, jak jinak, manželé Sladkowští a jejich těžce postižená dcerka Juliánka. V záporných rolích, jak tušíme, vystupují, až na výjimky, zdravotní odborníci, kteří projevili neodpustitelný a neprofesionální skepticismus. Navzdory jejich informacím a prognózám holčička přežívá již třetí rok. Sladkowští jsou vykresleni jako statečná rodina bojující za svou dcerku. Režisérka Dagmar Smržová natáčí vprodukci Febia celovečerní dokument s názvem Zachraňte Edwardse. Zde na kameru mluví kdekdo s výjimkou pracovníků zlínského genetického centra, které provádělo vyšetření těhotné Šárky Sladkowské a správně uzavřelo diagnózu Edwardsova syndromu.
Celou kampaň je možno chápat ve dvou rovinách:
Ta první je méně závažná, ale není nepodstatná. Jde o osobní útok na lékaře genetického pracoviště. Ten podle svých nejlepších medicínských schopností, znalostí a dle svého nejlepšího svědomí postižené rodině v roce 2007 sdělil závažnou diagnózu a nabídl dvě možnosti řešení: ukončení gravidity z genetických důvodů, což umožňuje platná legislativa našeho státu, nebo ponechání si těžce malformovaného plodu s vědomím všech dalších konsekvencí. Chování a jednání lékaře je ústy Šárky Sladkowské prezentováno jako bezohledná snaha usmrtit defektní plod v děloze. Specialista, který lékařský výkon prováděl a přesně určil diagnózu, je na internetových stránkách dokonce nazván nacistickým doktorem Mengelem.
To je rovina osobních invektiv. Ještě daleko závažnější je ale rovina celospolečenská, která klade některé zásadní otázky. Dovolte mi, abych jako lékař, který stanovil diagnózu Edwardsova syndromu u nenarozeného plodu manželů Sladkowských a který je zodpovědný za práci genetického centra, uvedl alespoň některé z nich.
Zásadní odborné otázky
Proč vůbec lidé jako manželé Sladkowští – tedy lidé s určitým vyhraněným přesvědčením – podstupují genetické testy u svého nenarozeného potomka, když je posléze jejich vyznění zpochybněno? Když výsledky těchto testů nezmění nic na jejich odhodlaném rozhodnutí ponechat si dítě s těžkým a s životem neslučitelným genetickým syndromem? Vždyť vlastně o nic vážného nejde: Juliánka má sice Edwardsův syndrom, nedokáže přijímat stravu, srdce jí selhává, její vývoj ve třech letech ustrnul na úrovni desetiměsíčního dítěte, ale i přesto je celá rodina šťastná a spokojená. Nebylo by tedy pro těhotné s podobným postojem lepší nepodstupovat odběr mateřského krevního séra na biochemický screening – tzv. triple test, který stanoví mimo jiné právě riziko Edwardsova syndromu? Toto vyšetření je odbornou genetickou a gynekologickou společností v těhotenství doporučeno, ale není povinné. Kdokoli tento test může odmítnout, bez jakýchkoli dalších důsledků.
Příznaky Edwardova syndromu dokáže odhalit také ultrazvukové vyšetření plodu. Ani to však není povinné. A už vůbec není povinný odběr plodové vody. Šárka Sladkowská s ním souhlasila, což stvrdila svým podpisem. Uvedené genetické diagnostické testy jsou finančně i odborně značně náročné. Šetřete tedy ekonomickými prostředky zdravotního systému i erudicí zdravotníků. Pokud tyto testy pokrytecky podstoupíte a následně se je snažíte zdiskreditovat, činíte tak v neprospěch drtivé většiny budoucích maminek.
Anglická zkušenost
V Lidových novinách je z těžko pochopitelných důvodů do kampaně zahrnut kardiolog Jan Marek, který dlouhodobě pracuje v Anglii. Úroveň prenatální péče v Anglii znám. S naší úrovní se nedá srovnat ani náhodou. Sám jsem tam byl na lékařské stáži. Pracovníci zlínského centra jsou certifikováni pro screening vrozených vad právě u renomovaného londýnského pracoviště – Fetal Medicine Foundation. Jan Marek uvádí, že u nich se v podobných případech schází konzilium několika psychologů, kteří se snaží postižené rodině pomoci v její nelehké životní situaci. Ano, to je jistě správné a žádoucí. U nás je tradice jiná. Bojujeme se zdravotními pojišťovnami o každý halíř za svou práci, o každého dalšího specialistu, o každý další moderní diagnostický přístroj. Finanční prostředky jsou nám výrazně kráceny. Budou si tedy těhotné za eventuální psychologické konziliární služby připlácet?
Nevyléčitelný Edwards
Jaké sdělení přináší dokument režisérky Smržové? Jmenuje se Zachraňte Edwardse. Už samotný název filmu je zavádějící, neřkuli zcela nesmyslný. Edwardse nelze zachránit. Nelze jej vyléčit. Dítě postižené trisomií 18. chromozomu má závažné funkční poruchy mozku, srdce, plic, zažívacího i vylučovacího ústrojí. Nikdo se jej nemůže zeptat, zda v tomto stavu skutečně chtělo přijít na svět. Nevíme, zda trpí. Jaký je jeho práh bolesti? Záhadou navždy zůstanou jeho emoce. Je rozhodnutí manželů, kteří s vědomím podobného postižení svého potomka souhlasí s porodem a současně vystupují v centru mediální publicity, skutečně tak odvážné a etické? Nejsou statečnější ženy, které v případě závažné vrozené vývojové vady u svého plodu podstoupily ukončení těhotenství a následně se s touto skutečností musely vyrovnat?
Závěrečné motto filmu Dagmar Smržové zní: „Můžeme posunout i hranice lékařské vědy, pokud k tomu nalezneme odvahu, sílu a lásku.“ Myslíte si, paní režisérko, že lékaři, zdravotní sestry a laboratorní pracovníci, kteří pracují v systému našeho zdravotnictví, neoplývají uvedenými atributy? Buďte si jista, že kdyby tomu tak nebylo, pak už by i o nešťastnou Juliánku pečovali výhradně rodiče.
Lékař má povinnost pravdivě informovat své pacienty o příznacích a průběhu nemoci, terapeutických možnostech a prognóze. Genetik má povinnost i právo v podobném případě, jako je ten Juliánčin, informovat rodiče o reálném výhledu na budoucí život.
Doporučuji ukončení gravidity
Můj postoj k ukončování těhotenství formou interrupce je znám. Jsem proti tomu, interrupce neprovádím, ale zároveň neodsuzuji lékaře, kteří tyto výkony v rámci své gynekologické praxe provádějí na žádost svých pacientek. Jinou kapitolou je však diagnóza Edwardsova syndromu u plodu těhotné ženy. V tomto případě bych vám, manželé Sladkowští, i vám, paní režisérko Smržová, řekl opět to samé co před třemi lety: „Máte možnost volby. Jde o závažnou vrozenou vadu vašeho nenarozeného dítěte. Není slučitelná s postnatálním vývojem. Rozhodněte se, jak chcete, ale pokud budete souhlasit, já bych Vám doporučil ukončení gravidity.“ Je to můj názor. Za tím si stojím a myslím, že i celá odborná genetická společnost. Je to stanovisko nekorektní či neetické?
***
Nepřístupní doktoři Vážená redakce, několikrát jsem si přečetl reportáž o postižené dívce a jejím Edwardsově syndromu a nemohu se ubránit vzrušení, že jste v článku natrefili na zásadní problém české společnosti. Lékaři byli za léta v komunismu zvyklí, že mají pacienty jaksi „v moci“, a psychologii či lékařskou etiku se na medicíně jistě neučili. Proč taky. Dodnes jim vkládáme do kapes u plášťů úplatky a poníženě čekáme, zda s námi o celé věci pohovoří. Nepamatuji se, že by mi český lékař někdy podal ruku či se mi představil plným jménem. Lékaři nemají potřebu informovat pacienty o nemocích obecně: třeba ani o posledním stadiu rakoviny. Sám jsem zažil podobnou zkušenost v rodině. Pacient či rodina jsou pak nuceni doufat, že jim později bude aspoň něco vysvětleno, že s nimi někdo prohodí laického slova a celou situaci jim, třeba až zpětně, po operaci, vysvětlí. Nemluví se u nás s pacienty detailně o prognóze do budoucna, o prevenci, o dlouhodobém způsobu léčby. Neříkám, že neexistují výjimky – ale obecně je úroveň komunikace na našich klinikách neempatická a uspěchaná. Lékaři jsou tu, domnívám se, velmi kvalitní, ale k pacientům lidsky nepřístupní. Jako bychom s léty strávenými v totalitě ztratili slušnost, lidskost, pochopení, je to tu stále jen „člověk člověku vlkem“. J. Křížek malý krůček vpřed Chtěla bych vám poděkovat za článek, který jsem přečetla s velkým zájmem. Konečně zajímavé čtení o této problematice. Sama mám dospělou, mentálně postiženou dceru a situace, které jste naznačila, prožívám velmi často. Souhlasím, že máme před sebou ještě dlouhou cestu, a snad bylo vaše zamyšlení malým krůčkem vpřed. Alena Adamíková, Olomouc zdravý chlapec (…) Příběhů o tom, že ženy byly tlačeny do potratu, je nespočet. Sama mám zkušenost s tím, že jsem byla ve 4. měsíci těhotenství pozvána na oddělení genetiky – snažili se mě přesvědčit o potratu, prý že nemám vůbec ponětí, co je to, starat se o dítě s Downovým syndromem. Ponětí jsem neměla, jen jsem moc chtěla, aby žil. Narodil se nám zdravý chlapec. Soňa Malinová, Havířov – Suchá Názor lékaře ii Vážená paní redaktorko, (...) dovolil bych si několik poznámek k „britské“ části vašeho článku. V Česku používáme britský model prenatálního screeningu, jak jej navrhli roku 1988 Wald a Cuckle. Podle Národního cytogenetického registru Velké Británie se v současné době přerušuje na žádost pacientky 75 procent všech těhotenství se zjištěným Edwardsovým syndromem plodu. Lékařská péče ve Velké Británii, kde chybí řádově tisíce lékařů v primární péči a prakticky neexistují obvodní gynekologové, má pravděpodobně jinou úroveň v Great Ormond Street (kde screening ani neprovádějí) a například na předměstí Belfastu. Nevím, jak pracuje Compassion Care Team třeba v muslimské komunitě v Birminghamu. Závěrem bych si dovolil informace ve vašem článku rozdělit do tří částí: 1/ Informace o vzorné péči rodičů o dědičně postižené dítě a možnosti svépomocných skupin rodičů s potomky postiženými závažnými vadami. Informace o světové úrovni naší prenatální diagnostiky. Informace omožnostech paliativní medicíny. Požadavek na zlepšení lékařských mravů. 2/ Jak jsem již doložil údaji z britského registru, hlavní způsob, jak v Británii „pomáhají“ rodinám s postiženým plodem, spočívá tak jako u nás v nabídce přerušení těhotenství. Na druhé straně se musíme hodně učit humánnímu přístupu k handicapovaným spoluobčanům. Ani v Česku nemá lékař právo rozhodovat za rodinu. Doporučuji konzultaci s českým klinickým genetikem. 3/ Při odmítnutí doporučovaného zákroku s potenciálně forenzním dopadem (např. narození postiženého novorozence) je vyžadován takzvaný negativní reverz. Tímje zřejmé, jaký postup byl konzultován i jaký postup rodina zvolila. Zdravotnické pracoviště se také brání při potenciálních soudních sporech. Proto asi bylo v dokumentaci uváděno, že rodina odmítla přerušení těhotenství. Protože péče o dítě s vrozenou vadou stojí asi milion ročně, bylo by možné v případě nedbalosti zdravotníka tuto částku vymáhat. Pokud není stanovena diagnóza a je pouze pozitivní screeningový test, je nepravděpodobné, že někdo někomu nabízel přerušení těhotenství jen při možnosti postižení plodu. Pokud ano, je to hrubé porušení lege artis postupu. Pokud by se ve Fakultní nemocnici Motol zvýšil počet personálu tři- až pětkrát, zaměstnávala by nemocnice asi 25 000 neuřiditelných pracovníků. Naopak se zdá, že bude nutno vystačit s nižším počtem. Doporučuji pokračovat ve sběrném dokumentu. MUDr. David Stejskal, klinický genetik ?
