Zdravým to nevysvětlíte Únava je přirozený stav těla po vykonané námaze. Po práci nebo po sportovním výkonu může být i příjemná. Nepřirozená je teprve tehdy, pokud je přítomná nepřetržitě, je velmi hluboká a neodpovídá vynaložené fyzické aktivitě.
Historie nemoci sahá hluboko do minulosti, kdy se používala různá pojmenování. Názvy se odvozovaly od různých názorů na její příčinu, nebo zeměpisně odkazovaly na výskyt epidemií. Když se ale v druhé polovině 80. let americké Centrum pro kontrolu nemocí rozhodlo nově pojmenovat vážnou neuro-imunitní chorobu jako „chronický únavový syndrom“, odsoudilo tak miliony pacientů po celém světě na mnoho let do role kverulantů a hypochondrů, kteří se jen neumějí vyrovnávat s těžkostmi, jak je život přináší.
Příznaky, které jejich onemocnění nejčastěji provázejí, jsou samy o sobě známé snad každému. Kdo nikdy neměl chřipku, bolení v krku, teplotu, zvětšené uzliny, zánět a bolest? Málokdo si ale dovede představit, jaké to je probouzet se s bolením v krku každý den, mít zvýšenou teplotu nebo zánět nepřetržitě po několik měsíců či let, mít dennodenně palčivé bolesti kloubů nebo svalů a uléhat s nemocí třeba každý druhý týden.
Nemoc se obvykle táhne léta, úplné uzdravení je vzácné. V České republice je podle odhadů na 40 tisíc pacientů, z nichž je až 25 procent postiženo těžce. U těch se nemoc stupňuje až do vyčerpání organismu a dlouhodobého upoutání na lůžko, kdy už jsou odkázáni na asistenční pomoc.
Protože stále ještě není známa přesná příčina nemoci, není známa ani účinná léčba. Alespoň léčby příznaků nebo snahy o podporu imunity se pacientům dostane obvykle jen na imunologických pracovištích. Jinde, především v ordinacích praktických lékařů, čeká pacienta podobné nepochopení, na jaké je zvyklý u laiků. Případy, kdy lékař vidí v pacientovi hypochondra či méně výkonného jedince, nebo dokonce případ vhodný pro psychiatra, jsou bohužel na denním pořádku.
Americká lékařka a přední odbornice jak na ME/CFS, tak na HIV/AIDS Nancy Klimas v roce 2009 prohlásila, že kdyby si dnes měla vybrat mezi oběma nemocemi, dala by přednost HIV: „Pacienti s HIV, které léčím, jsou díky třiceti letům intenzivního a skvělého výzkumu plní života (). Naproti tomu mnozí z mých pacientů s CFS jsou vážně nemocní a nejsou schopni pracovat nebo se starat o své rodiny.“ My v České republice dnes lékaře, který by se takto angažoval v informování veřejnosti a pokoušel se jí vysvětlit, že to je skutečně závažná choroba, nemáme ani jednoho.
Už několik let se čeští pacienti marně domáhají toho, aby ministerstvo zdravotnictví pro nemoc ME/CFS přijalo diagnosticko-léčebný standard. Zástupci pacientů vypracovali podle respektované kanadské definice publikované v časopise Chronic Fatigue Syndrome vlastní návrh standardu. Ministerstvo ho v jednu chvíli zamítlo s tím, že je příliš rozsáhlý (přestože jiné nemoci mají standardy ještě delší). Pacienti tedy návrh přepracovali, ministerstvo ho ale opět zamítlo, tentokrát s argumentem, že ne každá nemoc musí mít svůj vlastní standard. A podobným způsobem se „jedná“ už několik let.
Evropská společnost pro myalgickou encefalomyelitidu (ESME) odhaduje, že přímé a nepřímé náklady na tuto nemoc činí v Evropě 20 miliard eur ročně. Postoj českého ministerstva zdravotnictví je zhruba následující: „Když nevíme, co s problémem, tak radši strčíme hlavu do písku. Třeba zmizí sám od sebe.“ Nezmizí. Bohužel.
Měl ses více snažit...
Nemocný je do vysoké míry fyzicky handicapován, což ho může částečně i plně invalidizovat. Česká správa sociálního zabezpečení nároky těchto pacientů na invalidní důchod až na výjimky vůbec neuznává, většinou s argumentem, že nemoc v příslušné posudkové vyhlášce není jmenovitě zahrnuta. Správně by ale posudkový lékař měl posuzovat dopad nemoci na celkovou výkonnost organismu. Měl by stav posoudit srovnáním s nejbližším postižením ve vyhlášce uvedeným. Nic takového ale lékaři nedělají.
Někteří pacienti mají to „štěstí“, že posudkový lékař jejich nemoc klasifikuje jako psychiatrické problémy. To je sice diagnóza věcně nesprávná, často je ale neoprávněná psychiatrizace pro pacienty jedinou možností, jak se domoci alespoň nějakého sociálního zabezpečení.
Pokud člověk onemocní závažnou nemocí, může obvykle počítat s podporou svých blízkých, lékařů a se sociálním zabezpečením od státu. Nemusí bojovat o uznání faktu, že jeho nemoc vůbec existuje. Ne tak pacienti s ME/CFS; ti místo pomoci naopak slýchají výčitky, že se „málo snaží“.
Pacienti, kteří do určité doby žili plnohodnotným životem, potom onemocněli a stali se pouhými stíny svého předchozího já, by mohli vyprávět, jaký to je omyl. Přestože ve svém předchozím životě byli úspěšní a velmi rádi by se uzdravili, po onemocnění ME/CFS zůstávají najednou se svým problémem sami. Bez účinné lékařské pomoci, bez sociálního zabezpečení, bez pochopení okolí a bez zájmu společnosti.
***
Redakce identitu autora zná, nechce mu však jejím zveřejněním do budoucna působit potíže ať už při hledání zaměstnání nebo návštěvě lékaře.
Neoprávněná psychiatrizace je pro pacienty často jedinou možností, jak se domoci alespoň nějakého sociálního zabezpečení
