Na vzniku filmu Ta druhá se podílel i Národní ústav pro autismus, zkráceně NAUTIS. Lenka Bittmannová zde působí jako speciální pedagožka a rodinná terapeutka. S dětmi s autismem pracuje již dvacet let a díky své zkušenosti z rodinných terapií potvrzuje, že sourozenci jsou v našem systému slepé místo.
Působíte ve speciálně-pedagogickém centru, s dětmi s autismem tedy pracujete převážně ve školách. Proč jsou pro vás tedy důležité rodinné terapie?
Mohlo by se zdát, že se k širší rodině nedostanu, ale opak je pravdou. Když se dítě chová náročným způsobem ve škole, tak se tak pravděpodobně chová i doma, nebo naopak to ve škole maskuje, snaží se chovat co nejpřirozeněji a pak se nepohoda projeví doma. Nezasahuje to jen spolužáky a pedagogy nebo rodiče, ale logicky to musí mít vliv i na sourozence.
Kdo jsou „skleněné děti“?Sourozenci dětí, které vyžadují speciální péči rodičů, tedy dětí se zdravotním znevýhodněním, dětí vážně či dlouhodobě nemocných či potýkajících se s vážnými psychickými potížemi nebo závislostmi. |
Pokud je dítě náročnější nebo citlivější, tak se musí opravdu pracovat s celou rodinou, s rodiči, dětmi, ale třeba i s prarodiči. Ani se tomu nemusí říkat rodinná terapie, ale setkání, kde se snažíme vést rodinu k otevřené komunikaci, protože je potřeba o těchto věcech otevřeně mluvit. Tabu nevedou nikdy k ničemu dobrému.
Lenka Bittmannová
Podpůrné nebo odborně vedené skupiny pro rodiče dětí s autismem fungují už řadu let, jak je to s podporou pro sourozence?
Když jsme tuto situaci mapovali před deseti či dvanácti lety, tak se tu sourozencům v tomto smyslu opravdu nikdo nevěnoval. Dnes už víme, že je těch organizací více. Problém je v tom, že rodiče často ani nemají pocit, že by zdravé dítě nějakou podporu potřebovalo. Proto se o tom snažíme hodně mluvit a péči nabízet, ať už sejít se a popovídat si s terapeutem, nebo zkusit sourozeneckou skupinu. Sourozenci jsou v tom často sami a sdílení jim může pomoci. Například po premiéře filmu Ta Druhá začaly na sociálních sítích vznikat komunity, kdy si lidé sdíleli svoje zkušenosti. Vyvolalo to sounáležitost a to je strašně důležité.
Co je trápí nejčastěji?
Ve chvíli, kdy se u dětí s autismem projevuje těžší problémové chování, tak to logicky zasahuje do kvality života celé rodiny. To se týká i lidí, kteří mají bratra či sestru s nejlehčím hendikepem, i ti mají myšlenky, které je trápí. Když jsme měli souhlas, dávali jsme rodičům po sourozeneckých skupinách zpětnou vazbu a v mnoha případech byli opravdu velmi negativně překvapení až ohromení, co všechno jejich zdravé děti řeší. Například jestli se dá autismus chytit, jestli se dá vyléčit, zajímá je i to, jestli se sourozenec někdy naučí mluvit nebo chodit na záchod. Je spousta dívek a chlapců v pubertálním období, pro které je těžké třeba i to, že spolu chodí na jednu školu a pak slyší hloupé či necitlivé poznámky od spolužáků a bohužel i od učitelů.
Kolik je v ČR skleněných dětí?Z posledního výzkumu vychází 800 tisíc lidí, kteří mají zkušenost s náročným sourozenectvím. |
Ale samo o sobě je těžké i to, že je na ně logicky míň času a nejsou středem pozornosti. Proto se mluví o „skleněných dětech“. Ne proto, že by byly křehké, ale protože jsou vlastně průhledné a není na ně čas. Musí být hodní, musí mít dobré známky, aby s nimi rodiče neměli další starosti. Z výzkumů jasně vyplývá, že u sourozenců je pak mnohem častější úzkostné či depresivní prožívání a sebepoškozování.
Lenka Bittmannová
Film Ta druhá zastihuje Johanku právě v období dospívání, ta navíc rodičům s péči o mladší sestru pomáhá. A pak vznikne problém, když chce odejít na vysokou školu. Je to podle vaší zkušenosti běžné?
Ano, je to velmi časté. Lidé v období dospívání nám často říkají, že si vybírají střední školu nebo práci s ohledem na rodinnou situaci. Nemohou například studovat nebo žít v zahraničí, protože nechtějí rodinu zklamat. Jejich život je tím sourozencem zkrátka hodně ovlivněný. Mají pocit, že by nebyli dost dobří sourozenci, kdyby tady nebyli k dispozici. Často je trápí obavy z budoucnosti, protože se budou muset o sourozence postarat a bojí se, že to ovlivní jejich partnerský nebo manželský vztah a pochopitelně i jejich budoucí rodinu.
Nominace na Českého lva vede film Franz, získal jich patnáct. Sbormistr o dvě méně |
Je obecně dané, že nejstarší sourozenec se nějakým způsobem podílí na péči o mladšího, ale ve chvíli, kdy je to pro něj každodenní a celodenní náplň práce, stojí na tom chod rodiny a sourozenci suplují sociální službu, je to špatně a je třeba hledat jiná řešení.
Z filmu Ta druhá
Jaké možnosti existují?
Především služba osobní asistence, kdy asistenti pomáhají s odvozem dětí do školy nebo vyzvedáváním, s děláním úkolů. Tráví s dětmi volný čas, takže se tím uleví rodičům i sourozencům, kteří pak mají více času na sebe.
Pokud si rodiče vyřídí sociální příspěvky na péči, mohou z nich pak platit nejen terapie, ale i odlehčovací služby nebo tábor pro děti s autismem, kde to s dětmi umí a přizpůsobují program tomu, co je baví. Děti jsou tam nadšené, najdou si kamarády a je to také prostor, který mohou rodiče věnovat zdravým sourozencům.
Proč tedy zůstává tolik odpovědnosti na sourozencích, když existují asistenční služby?
Zatímco v Praze je služba osobní asistence běžná, situace v regionech je mnohem horší, protože zde služby tohoto typu mnohdy nefungují a osobní asistenty často musí suplovat sourozenci. To je ve filmu Ta druhá hodně vidět, právě když Johanka maturuje, dostane se na vysokou školu do Brna a přicházejí němé i hlasité výčitky. Ta dívka má pak obrovský pocit viny, že v tom rodinu nechává.
Z filmu Ta druhá
Je třeba ale také dodat, že to není kritika rodičů, protože ta situace je hrozně náročná i pro ně. Spousta rodičů si ten problém uvědomuje, ale bohužel služby osobní asistence u nich prostě nejsou. Naším cílem proto není rodiče kritizovat, ale ukázat jim i sourozencům, jaké mají možnosti, kam se obrátit o podporu či pomoc.
Brácha má těžký autismus. I díky němu vnímám život jinak, říká bývalá miss |
Snažíme se, aby rodiče věděli, co můžou dělat, kam se obrátit pro příspěvek nebo co můžou dělat, když ho nedostanou. Budeme také dělat hloubkové rozhovory s různými generacemi skleněných dětí, abychom došli k tomu, co opravdu chtějí a co by potřebovaly. Nyní už existuje i web tadruha.cz, kde jsou odpovědi na nejčastější otázky, a řadu doporučení máme na portálu Autismport, včetně mapy míst podpory.
