Lidovky.cz: Kdy jste poprvé slyšela o Ceně Olgy Havlové?
Přiznám se, že jsem se o ocenění dověděla až loni, kdy jsem byla poprvé nominována. Z předchozích laureátů jsem znala pouze paní Alenu Jančíkovou a nikdy bych nečekala, že toto ocenění získám. Vnímám ho jako zadostiučinění za práci, kterou jsem, nejen pro Debru, vykonala.
OLGA JOKLOVÁ
|
Lidovky.cz: Máte povědomí o tom, kdo vás na toto ocenění navrhl?
Na cenu jsem byla nominována ředitelkou Debry Alicí Brychtovou a ředitelem Domácího hospicu Vysočina, Ing. Petrem Havlíčkem. Oba nejdřív požádali o mé svolení, měla jsem velkou radost a ve skrytu duše jsem si přála cenu získat. Nejen kvůli sobě, ale i spoustě lidem, kteří mi pomáhají. Moje máma, Debra, Hospic, přátelé, lékaři, ti všichni si ocenění zaslouží. A všem patří můj dík.
Handicap není trest, říká nová držitelka ceny Olgy Havlové![]() |
Lidovky.cz: V současnosti trpí v České republice nemocí motýlích křídel kolem 300 lidí. Jste nějak v kontaktu s ostatními pacienty?
S pacienty jsem v pravidelném kontaktu, organizace Debra každoročně pořádá setkání na různých úrovních. Osobně, mimo Debru, se moc nevidíme, naše nemoc nám nedovolí překonávat vzdálenosti.
Lidovky.cz: Staráte se o osvětu této nemoci, jak to jde skloubit se samotným onemocněním a nesnázemi, které přivozuje?
Do osvětové práce pro motýlky jsem se pustila spontánně, aniž bych uvažovala o rizicích nebo náročnosti. Nejtěžší je zvládnout cestu na nejrůznější akce, má nemoc postupuje agresivním způsobem, mám velké bolesti... Včera mi mamka před vyhlášením Ceny Olgy Havlové musela píchnout morfin v sanitě, která nás vezla. Dříve jsem zpívala na mnoha charitativních koncertech, myslím ale, že už mi to můj zhoršující se zdravotní stav neumožní. Přesto stále cítím velkou odpovědnost a nevzdávám se. Nemohu zpívat, ale budu psát. Mluvit taky můžu.
Lidovky.cz: Nakolik se podle vás informovanost o nemoci motýlích křídel rozšířila za uplynulých 11 let, co organizace Debra funguje?
Informovanost lidí se za existence a fungování Debry stále zvyšuje. Dříve lidé reagovali hodně nepatřičně, báli se nás. Zažila jsem i šikanu, a to nejen od dětí. Velkou zásluhu má i charitativní projekt 12 plus 12, který každoorčně vydává kalendář motýlích křídel na podporu organizace Debra. Nesmím opomenout ani patronku Debry, herečku Jitku Čvančarovou, která nám velmi pomáhá, a mravenčí práci všech, co se na tomto projektu podílejí, včetně pacientů. Lidé nás díky velké osvětové kampani poznávají, zdraví nás a usmívají se. Pokrok je to veliký.
NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL
|
Lidovky.cz: Po vyhlášení jste sdělila, že pro vás handicap není trest. Přijímala jste onemocnění vždycky s takovou pokorou?
Hendikep pro mě není trestem, taky proč...? Všechny bolestivé chvíle, fyzické i duševní, mi pomáhá překonávat moje maminka. Jsme spolu nepřetržitě, i v nemocnici. Je se mnou při všech zákrocích, sdílíme spolu radosti, strasti, bolest a pomoc bližním. Nakažlivý optimismus mojí mamky dokáže zahnat chmury.
Lidovky.cz: Vaše maminka o vás pečuje ve dne v noci, jak vypadá běžný den?
Můj běžný den spočívá ve věčném kolotoči převazů, ošetřování, podávání léků, umělé výživy a péče o hadičku PEG, která zajišťuje veškerou výživu a příjem léků. Moje mamka ji umí i sama vyměnit. Pořád si spolu máme o čem povídat a na co vzpomínat. Rády cestujeme, milujeme moře a hory. Tenerife je náš ostrov snů, máme tam přátele českého i španělského původu. Každý den si opakujeme, že jsme šťastné a vzájemně se milujeme. Není to klišé.
Lidovky.cz: Jaké máte v životě přání či sen?
Můj sen? Dát si ledové latté na Tenerife (nepolknu ani sliny) a ještě jednou si zatančit.