Úterý 28. září 2021, Den české státnosti
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet

Lidovky.cz

Ještě jednou bych si chtěla zatančit, říká vážně nemocná držitelka Ceny Olgy Havlové

Magazín

  7:00
Jen kolem 300 lidí u nás trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. Jednou z pacientek je i třicetiletá Olga Joklová z Jihlavy, která se tento týden stala laureátkou Ceny Olgy Havlové. Za to, že se u nás prostřednictvím organizace Debra zasadila o osvětu této málo známé nemoci. „Mám velké bolesti. Už nemohu zpívat, ale budu psát. Mluvit taky můžu,“ říká v rozhovoru pro Lidovky.cz.

Třicetiletá Olga Joklová z Jihlavy se stala 25. laureátkou Ceny Olgy Havlové. Za to, že pomáhá k osvětě nemoci motýlích křídel, kterou sama trpí. foto: ČTK

Lidovky.cz: Kdy jste poprvé slyšela o Ceně Olgy Havlové? 
Přiznám se, že jsem se o ocenění dověděla až loni, kdy jsem byla poprvé nominována. Z předchozích laureátů jsem znala pouze paní Alenu Jančíkovou a nikdy bych nečekala, že toto ocenění získám. Vnímám ho jako zadostiučinění za práci, kterou jsem, nejen pro Debru, vykonala.

OLGA JOKLOVÁ

  • Narodila se v roce 1985, žije v Jihlavě
  • Od narození trpí vážnou nemocí motýlích křídel, po narození řekli lékaři její matce, že se dcera nedožije večera
  • Jedenáct let společně se svojí maminkou spolupracuje s neziskovou organizací Debra na osvětové činnosti o tomto onemocnění
  • V pondělí za svoji činnost obdržela Cenu Olgy Havlové, která se udílí osobnostem, které navzdory hendikepu pomáhají ostatním
  • Její životní krédo zní „smějte se na sebe“

Lidovky.cz: Máte povědomí o tom, kdo vás na toto ocenění navrhl?
Na cenu jsem byla nominována ředitelkou Debry Alicí Brychtovou a ředitelem Domácího hospicu Vysočina, Ing. Petrem Havlíčkem. Oba nejdřív požádali o mé svolení, měla jsem velkou radost a ve skrytu duše jsem si přála cenu získat. Nejen kvůli sobě, ale i spoustě lidem, kteří mi pomáhají. Moje máma, Debra, Hospic, přátelé, lékaři, ti všichni si ocenění zaslouží. A všem patří můj dík.

Lidovky.cz: V současnosti trpí v České republice nemocí motýlích křídel kolem 300 lidí. Jste nějak v kontaktu s ostatními pacienty? 
S pacienty jsem v pravidelném kontaktu, organizace Debra každoročně pořádá setkání na různých úrovních. Osobně, mimo Debru, se moc nevidíme, naše nemoc nám nedovolí překonávat vzdálenosti. 

Olga Joklová
Cenu Olgy Havlové za rok 2015 převzala 25. května v Praze Olga Joklová mladší z...

Lidovky.cz: Staráte se o osvětu této nemoci, jak to jde skloubit se samotným onemocněním a nesnázemi, které přivozuje? 
Do osvětové práce pro motýlky jsem se pustila spontánně, aniž bych uvažovala o rizicích nebo náročnosti. Nejtěžší je zvládnout cestu na nejrůznější akce, má nemoc postupuje agresivním způsobem, mám velké bolesti... Včera mi mamka před vyhlášením Ceny Olgy Havlové musela píchnout morfin v sanitě, která nás vezla. Dříve jsem zpívala na mnoha charitativních koncertech, myslím ale, že už mi to můj zhoršující se zdravotní stav neumožní. Přesto stále cítím velkou odpovědnost a nevzdávám se. Nemohu zpívat, ale budu psát. Mluvit taky můžu. 

Lidovky.cz: Nakolik se podle vás informovanost o nemoci motýlích křídel rozšířila za uplynulých 11 let, co organizace Debra funguje?
Informovanost lidí se za existence a fungování Debry stále zvyšuje. Dříve lidé reagovali hodně nepatřičně, báli se nás. Zažila jsem i šikanu, a to nejen od dětí. Velkou zásluhu má i charitativní projekt 12 plus 12, který každoorčně vydává kalendář motýlích křídel na podporu organizace Debra. Nesmím opomenout ani patronku Debry, herečku Jitku Čvančarovou, která nám velmi pomáhá, a mravenčí práci všech, co se na tomto projektu podílejí, včetně pacientů. Lidé nás díky velké osvětové kampani poznávají, zdraví nás a usmívají se. Pokrok je to veliký.

NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL

  • Vzácné vrozené genetické onemocnění pojivové tkáně
  • Odborný název zní epidermolysis bullosa congenita (EB), říká se jí také bulózní epidermolýza¨
  • Pacient má velmi citlivou kůži, která je křehká jako nejtenčí papír a náchylná k nehojícím se zraněním
  • Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce
  • Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici
  • Přivozuje každodenní bolest a velké komplikace, pacient není schopen ovládat ani základní životní úkony, jako jsou polykání, pohyb či spánek
  • V ČR trpí onemocněním kolem 300 pacientů
  • Nedá se vyléčit, jen udržet na uzdě. 

Lidovky.cz: Po vyhlášení jste sdělila, že pro vás handicap není trest. Přijímala jste onemocnění vždycky s takovou pokorou?
Hendikep pro mě není trestem, taky proč...? Všechny bolestivé chvíle, fyzické i duševní, mi pomáhá překonávat moje maminka. Jsme spolu nepřetržitě, i v nemocnici. Je se mnou při všech zákrocích, sdílíme spolu radosti, strasti, bolest a pomoc bližním. Nakažlivý optimismus mojí mamky dokáže zahnat chmury. 

Lidovky.cz: Vaše maminka o vás pečuje ve dne v noci, jak vypadá běžný den?
Můj běžný den spočívá ve věčném kolotoči převazů, ošetřování, podávání léků, umělé výživy a péče o hadičku PEG, která zajišťuje veškerou výživu a příjem léků. Moje mamka ji umí i sama vyměnit. Pořád si spolu máme o čem povídat a na co vzpomínat. Rády cestujeme, milujeme moře a hory. Tenerife je náš ostrov snů, máme tam přátele českého i španělského původu. Každý den si opakujeme, že jsme šťastné a vzájemně se milujeme. Není to klišé. 

Lidovky.cz: Jaké máte v životě přání či sen? 
Můj sen? Dát si ledové latté na Tenerife (nepolknu ani sliny) a ještě jednou si zatančit.

Mizejí už i chodníky. Ústecké ghetto se vymyká, čeká ho nový režim

Premium Ve čtvrti Mojžíř v Ústí nad Labem, která se za dvacet let změnila ze solidního sídliště v ghetto, nastane nový režim....

Zabaveno. Policie hon na Savova nevzdává, vzala mu nemovitosti a sto milionů

Premium Kontroverzní podnikatel František Savov je už sedm let obviněn v případu obřích daňových úniků a zhruba stejnou dobu se...

Vlak do Chorvatska klidně zruším, pokud problémy s ním neustanou, tvrdí Jančura

Premium Skupina Student Agency se během léta zvedla z covidového dna, přesto za sebou táhne půlmiliardový účet a chybí jí i...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Mohlo by vás zajímat