LN Jakým způsobem se onkologická diagnóza dítěti sděluje? Býváte u toho?
Jsou typy pacientů (a rodičů), kde je přítomnost psychologa žádoucí a kde je sdělení diagnózy týmovou prací lékaře a psychologa.
LN Rodiče si to mohou i vyžádat?
Ano, většinou proto, že potřebují poradit, jak diagnózu sdělit dítěti, jak pracovat s ostatními dětmi v rodině, jak informovat příbuzné a podobně. Velmi záleží na věku dítěte. U malých dětí se obecně více zaměřujeme na jejich rodiče, na které dítě spoléhá, svou nemoc prožívá prostřednictvím emočních projevů rodičů. Malé dítě si totiž onemocnění uvědomuje méně a spoléhá na to, co mu poví maminka s tatínkem. Adolescent už je téměř dospělý člověk, hledá na webu odpovědi na otázky, jestli přežije, jaký bude jeho vzhled, plodnost, jak se zapojí do kolektivu ve škole, prostě co vše pro něj léčba bude znamenat.
Prevence proti nádorům. Můžete jít třeba do onkologického centra |
LN Bývá těžké najít model chování k nemocnému a jeho rodině i pro „třetího“ člověka?
Musíme si uvědomit, že když řekneme slovo „rakovina“, většině lidí se vybaví smrtelná nevyléčitelná nemoc, která může skončit smrtí. Pak je samozřejmě těžké najít správnou cestu k lidem, kterých se nemoc bezprostředně dotýká. Je v tom hodně emocí, někdy se i přátelé izolují od postižené rodiny, protože nevědí, jak se chovat.
LN A jak se tedy mají chovat?
Je to v podstatě jednoduché – doporučila bych neopomíjet, neobcházet fakt, že nemoc existuje. I když je prognóza špatná, nemocnému spíš pomůže, když se o jeho chorobě mluví. Pro něj to znamená, že v tom není sám.
LN Co konejšení typu „to bude dobré, uvidíš...“?
Často se tato fráze používá, přesto není účinná. Protože ono to dobré být nemusí. Jako psychologové nemocným nic růžově nemalujeme, nic neslibujeme. Pacienti se nám mohou svěřovat a často to oceňují. Stejný přístup by měla uplatnit i rodina a přátelé, tedy že se budou zajímat o to, co nemocný prožívá. Přirovnala bych to k takové „emocionální houbě“ – jsem tady k dispozici a ty mi můžeš říct, co aktuálně prožíváš, a já to vstřebám.
LN Mohou psychologové nějak konkrétně pomoci?
Obecně používáme terapii prostřednictvím rozhovoru, který je založený na důvěře a otevřenosti, naslouchání. Veškeré pocity – ať už je to hněv, lítost, bezmoc a mnoho dalších, jsou bez výhrady akceptovány. Psychologické pomoci může pacient a jeho rodina využít, aby svým pocitům lépe porozuměli a mohli je zvládnout. Zaměřujeme se na hledání aktuálních zdrojů podpory, které nemocný nebo jeho rodina nemusí hned vidět. Zjednodušeně, jsme jakýmisi „průvodci“ zvládání nemoci v jejich různých fázích.
LN Stává se, že rodiče dítěti nechtějí diagnózu sdělovat s tím, že je chtějí chránit?
Ano, ale ve skutečnosti to není ochrana. Rodiče a dospělí jsou pro dítě dlouhou dobu těmi, kteří si vždy vědí rady a na které dítě spoléhá. A pokud máma s tátou o něčem nemohou mluvit nebo mlží, vede to dítě k myšlence, že to „bude zlé“. Dítě bývá ještě úzkostnější, když netuší, co se děje, když nemá pro danou situaci rámec. Přitom ví, že je v nemocnici a má vážnou nemoc. A to se týká i mnohem mladších dětí, než bychom předpokládali. Informování dítěte o diagnóze, je-li provedeno citlivě a s ohledem na věk, přispívá ke snadnějšímu zpracování faktu nemoci a lepší spolupráci dítěte při léčbě. Dítě pak rodičům a lékařům důvěřuje a je schopné se vyrovnat s faktem, že léčba je nepříjemná, ale nutná. Vždycky proto radíme rodičům – říkejte dětem pravdivé a jednoduché informace, pojmenovávejte to, co prožívá: „máš těžkou nemoc, lékaři to řeší, jsou tady možnosti léčby“. Jinak totiž kolem dítěte necháváme spoustu otazníků, na odpovědi je samo, nenachází je a je nešťastné, uzavírá se do sebe.
LN To platí, i když je situace hodně špatná?
Ano, i když je dítě v paliativním režimu, má dostat vysvětlení pro svůj stav, má právo na adekvátní kvalitu života, na dokončení svých aktivit, na rozloučení se s rodinou a kamarády. Daleko horší je varianta, že v tom zůstane samo. Ono to vycítí, když kolem něj rodiče chodí, mlčí a mají strach.
LN Ta forma sdělení asi závisí na věku...
Je to tak. Do asi šesti až osmi let má dítě smrt spojenou s fantazií, nemá vědomí konečnosti, že je to definitivní, představuje si, že je to, jako když například brouček usne. Starší děti už mají vytvořeno vědomí smrti a rozumějí její konečnosti, takže jim tuto skutečnost citlivě sdělujeme.
LN Co je pro dětského pacienta trpícího rakovinou nejdůležitější?
Pacient by v první řadě neměl cítit bolest. Zásadní je pak přítomnost blízké osoby, nejčastěji maminky. Pak je důležité, aby mělo dítě k dispozici své oblíbené hračky, aktivity, hry, výtvarné potřeby. Zde na dětské onkologii je k dispozici tým pedagogů a sociálních pracovníků. Velmi důležité jsou návštěvy i širší rodiny, kamarádů.
