Jak se žije lidem s roztroušenou sklerózou?

Když jsem se dozvěděla diagnózu, nevěděla jsem, co mám dělat. Jestli má cenu dál žít, říká Hana Navrátilová, drobná a energií nabitá žena bez patrných neurologických příznaků. „Zakopávám o pravou nohu, občas nevyberu díru na chodníku,“ říká. Díky biologické léčbě však může pracovat, ordinaci vyměnila za práci v distribuci zdravotnických a veterinárních preparátů, která jí umožňuje přizpůsobovat vytížení aktuálnímu zdravotnímu stavu.

Ataku spouští stres

„Dnes už vím, že když mě začíná bolet za pravým okem, blíží se nebezpečí ataky. Musím všechno pustit z ruky a jít si lehnout, dva až tři dny musím odpočívat. Pokud přijde ataka, znamená to léčbu alespoň měsíc,“ konstatuje Hana Navrátilová. Každou ataku u ní vyvolá velký stres. „Když zemřel můj otec, vyvrcholilo to a takou, která přivodila nejen problémy oční, ale i s rovnováhou. Musela jsem vypustit kolo i brusle, protože po pěti metrech padám, neudržím rovnováhu.“ říká.

Zatímco Hana Navrátilová žije s diagnózou od roku 1996, Janu Hlaváčovou zasáhla nemoc před třemi lety, ve dvaceti čtyřech letech. „Byla jsem na studijním pobytu v zahraničí, místní lékař mě posílal domů s paracetamolem a radou co nejvíce cvičit. To bylo i příjemné, dokud mě plavčík nemusel téměř lovit z bazénu,“ vzpomíná mladá právnička.

Jakmile se však vrátila do Čech, všechno nabralo rychlý spád a kvalifikované pomoci se jí dostalo opravdu rychle. Na základě výsledků magnetické rezonance se dostala do péče doktorky Veroniky Bučilové z MS centra Fakultní nemocnice Královské Vinohrady s podezřením na roztroušenou sklerózu. Hned druhý den následovala lumbální punkce, diagnóza se potvrdila a přišly kapačky kortikoidů. Ani ne za dva měsíce začala Jana Hlaváčová užívat interferony a chodit na rehabilitaci.

Nemoc nutí se o sebe starat

Obě pacientky měly štěstí, protože jejich léčba od počátku probíhala opravdu ukázkově. Obě také docházejí na speciální rehabilitaci i na s psychoterapii. „Je to dlouhý proces hledání a přijímání, ale právě psychická pohoda je pro lidi s touto nemocí klíčová a musí se na ní kontinuálně pracovat,“ říká Jana Hlaváčová.

„Nemoc člověka hlídá, zvlášť když víte, co hrozí, když se ozve v plné síle. Vlastně vás přinutí se o sebe starat, udržovat se v kondici a najít si čas na sebe, abyste se mohli dál aktivně věnovat tomu, co vás baví a dává smysl.“ Pacienti s roztroušenou sklerózou jsou často vytížení lidé, kterým se náhle do cesty postaví nemoc. Kromě léčby potřebují podporu blízkých a čas se s novou situací srovnat a naučit se s ní žít.

„Reakce okolí bývá rozpačitá. Spousta lidí o tom nechce mluvit. Jsem ráda, že v MS centrech fungují také skupiny pro rodinné příslušníky,“ potvrzuje Hana Navrátilová. Nemocní mívají obavu, jak diagnóza ovlivní jejich šance na pracovním trhu, byť při správné léčbě a odpovídajícím režimu mohou být stejně výkonní jako jejich zdraví kolegové.