„Možná se zdá, že autismus je v posledních letech spíše epidemií a lidé jich potkávají více. Ale nárůst počtu lidí s diagnostikovaným autismem plyne z rozšíření posuzovaných kritérií. Člověk, který by v šedesátých letech minulého století tuto diagnózu ještě nedostal, by byl dnes diagnostikován pozitivně. Navíc také roste počet lidí, kteří umějí diagnostikovat autismus,“ vysvětluje odborník na poruchy autistického spektra Hynek Jůn z Národního ústavu pro autismus NAUTIS.
Různé projevy
O některých lidech si myslíte, že jsou fajn, jen nepochopí vtip a ironické poznámky. Další se člověku nedívají do očí, těžko komunikují. Jiní se ve svém životě nikdy neobejdou bez pomoci druhého člověka. Nejhůře jsou na tom ti, kteří se sebepoškozují, jsou agresivní vůči okolí. Anebo jsou na tom naopak možná nejlépe, ostatní totiž velice rychle pochopí, že jsou „odlišní“, že mají postižení.
„Když vedle sebe postavíte skupinu deseti lidí s diagnózou autismus, každý bude naprosto jiný. Budou mít rozdílné projevy postižení, rozdílnou inteligenci, jiné nároky, někteří kromě autismu mají ještě další psychické a fyzické poruchy, jako je mentální retardace, epilepsie...,“ popisuje Hynek Jůn.
Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem poruchy je, že jedinec dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Nechápe, proč se ostatní lidé chovají v určité situaci tak, jak se chovají. Je to stejné, jako kdyby se domorodec z džungle, který nikdy nebyl mimo svůj kmen, dostal do ulic New Yorku. Už jen přejít z jedné strany ulice na druhou by bylo zcela mimo jeho schopnosti.
Poruchy autistického spektraAspergerův syndrom - Pacienti bývají intelektuálně nadaní, ale nechápou humor či nadsázku, nerozumějí sociálním situacím, obtížně se vžívají do pocitů jiných lidí. Dětský autismus - Projevuje se u dětí, v dospívání se příznaky obvykle zmírní, často je spojen s mentální retardací. Dezintegrační porucha - Poruchy řeči a sociálních vztahů se objevují až po normálním dvou- až čtyřletém vývoji dítěte, stav provázejí záchvaty vzteku, hyperaktivita, ulpívání na stereotypech. Atypický autismus - Už v dětství má mírně odlišnou podobu než dětský autismus, často spojen s těžkým stupněm mentální retardace. Rettův syndrom - Vyskytuje se jen u dívek a žen, obvykle provázen ztrátou řeči a manuálních dovedností. Spektrum celoživotních vývojových poruch, které zhoršují schopnost člověka normálně žít mezi lidmi, dorozumět se s nimi a pochopit jejich jednání, navázat s nimi společenské vazby. laicky se často všechny nazývají autismem. |
Příčinu této poruchy se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů.
Čekání na dětskou diagnózu
Většinou si rodiče začnou všímat, že je jejich dítě jiné, nejpozději kolem tří let. Že jde skutečně o autismus či o některou další z poruch autistického spektra, se většinou dozvědí o několik měsíců později, někdy až kolem pátého či šestého roku. Na diagnostiku se totiž čeká řadu měsíců.
„Rodiče si stěžují, že to trvá dlouho a já se jim nedivím. Důležitá ale není jen diagnóza. Jakmile dítě vykazuje odlišný vývoj s podezřením na autismus, je důležité neztrácet čas a začít s dítětem pracovat. V porovnání s USA jsme vEvropě zaspali. Tady se autista, který se neumí vyjádřit, dostává mimo společnost, považuje se téměř za nevzdělatelného. Jenže on se nemusí naučit mluvit, stačí, že se naučí komunikovat, byť neverbálně. V Americe Apple vyvinul aplikaci na mobilní telefon iPhone, díky níž se autisté dorozumívají s okolím, pomáhá jim při studiu a následně i s uplatněním v zaměstnání,“ upozorňuje Jana Gandalovičová, místopředsedkyně České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy.
Pomoc by měla přijít brzy
Jako matka dítěte s diagnostikovanou poruchou autistického spektra (PAS) se snažila hledat způsoby, jak svému synovi pomoci, protože v tuzemsku jí nikdo poradit nedovedl. „Syn nekomunikoval. Když jsme se konečně dobrali diagnózy, odborníci pokrčili rameny. U stolečku jsem s ním měla dvakrát denně pracovat a jinak ho nechat být. Jenže sám si hrát smysluplně nezvládl a u stolečku sedět nevydržel. Nechtěla jsem se smířit s tím, že takhle to zůstane. Jako lékařka, i když jiného oboru, jsem naštěstí mohla hledat v cizojazyčné odborné literatuře,“ podotýká Jana Gandalovičová.
V literatuře narazila na Aplikovanou behaviorální analýzu (ABA). „Je to velice propracovaná intervence založená na principech behaviorální vědy a vypracovaný program je vždy šitý konkrétnímu dítěti na míru. Zdokonalují ji více než padesát let a v USA ji hradí pojišťovny. Ne že by tam byli takoví altruisté, právě naopak. Mají za tu dobu spočítáno, že peníze vynaložené na terapii ABA u dětí, u nichž se objevily buď prvotní symptomy poruch autistického spektra či jakákoliv jiná odchylka ve vývoji, jsou mnohonásobně nižší, než peníze, které by museli vynaložit na celoživotní péči,“ říká lékařka, jejíž dítě díky této terapii začalo znakově komunikovat a v mnohém se posunulo vpřed. Na YouTube je několik videí, která mapují pokroky autistů při ABA, stačí si zadat například Studie Sean, video je s titulky.
Snahou české společnosti ABA je vytvořit dostatečnou síť akreditovaných behaviorálních analytiků a behaviorálních techniků, kteří budou odborně vzdělaní s patřičnou praxí. „Čím dříve se s dítětem začne pracovat, tím více se může posunout. Trváme na tom, aby byly splněny všechny podmínky akreditovaného studia, protože pokud je ABA praktikována neodborně, může se dítě namísto zlepšení dočkat po krátkém progresu velkého propadu, což jsme bohužel s mým synem zažili,“ varuje Gandalovičová.
Nový systém motivace
Zákon, který behaviorální analytiky a techniky zakotvuje, těsně prošel Poslaneckou sněmovnou a v nejbližších dnech by jej měl projednávat Senát. Na Masarykově univerzitě v Brně nastoupí v září do dvouletého akreditovaného postgraduálního kurzu ABA s dotací 1500 hodin praxe první studenti, které budou vyučovat světově uznávaní experti v oboru. „Navíc první čeští studenti mají za sebou již rok studia na Queen’s University v Belfastu,“ dodává Gandalovičová.
V čem tato intervence spočívá? Behaviorální analytik vyhodnocuje profil dítěte a stanoví dlouhodobé i krátkodobé cíle dítěte, celý program monitoruje a upravuje, technik dle toho provádí terapii.
„Oni učí dítě správné vzorce chování a posilují jejich dovednosti, naopak se snaží eliminovat nežádoucí projevy. Když se podíváte, jak to chodí nyní v zařízení pro autisty, tak když se klient dostane do afektu, okamžitě k němu přiskočí personál a snaží se mu v jeho projevech bránit. V ABA je postupováno zcela jinak. Nežádoucí chování je ignorováno a nahrazováno přijatelnější variantou, vždy na bázi motivace dítěte. Například, pokud se začne dítě sebezraňovat, terapeuti tomu zdánlivě nevěnují pozornost, aby v něm nevyvolávali pocit, že to je cesta, jak docílit svého. Naopak ve chvíli, kdy přestane, okamžitě k dítěti přiskočí a nabízejí vše, co má dítě rádo. Od počátku se vychází z toho, co dělá dítěti radost, co má v oblibě,“ představuje jednoduše systém ABA Jana Gandalovičová.
