Vpondělí má premiéru celovečerní dokumentární film Zachraňte Edwardse, příběh rodičů Sladkowských, jejichž holčičku chtěli ostatní pohřbít dřív, než se stihla narodit.
Film natočila v letech 2007–2010 dokumentaristka Dagmar Smržová. Jedna z mála studentek, které na FAMU učil režisér Fero Fenič. „Sladkowské jsem si našla sama díky jejich porodní asistentce. Zajímal mě osud rodiny, která se v Česku rozhodla nejít na přerušení těhotenství, i když to lékaři doporučovali,“ říká dnes režisérka. Od Státního fondu na podporu kinematografie získala na tento projekt nula korun. Sběrný dokument proto vznikal čtyři roky jen na náklady Feničova Febia, později jej ze soukromých zdrojů podpořila dárkyně Jana Jochová Trlicová, nakonec se přidal koproducent, HBO Česká republika.
Juliána Sladkowská, hlavní hrdinka příběhu, se, ve svých třech letech, mezitím stala raritou.
Setkání zlínské
Sedíme v malém, dobře vytopeném obýváku a jíme moravské frgále. Pětiměsíční, zcela zdravá Amálka je právě venku s babičkou, aby se pořádně vyspala. Vedle Šárky, štíhlé ženy s jasnýma očima a upravenými vlasy, si hraje její prvorozená dcera, za měsíc tříletá Juliána. Brouká si, směje se, když maminka vysloví její jméno.
Až potud se odpolední idyla ze Zlína podobá statisícům odpolední statisíců českých žen, které jsou právě na mateřské. „Tož co, máme dvě malá děcka, že,“ říká mi Šárka, když se jí opatrně ptám, jestli je unavená.
Juliána, oblečená jako všechny slečny jejího věku do růžového, se totiž narodila s těžkou genetickou vadou, označovanou podle vědce, který ji v roce 1960 popsal, jako Edwardsův syndrom. Téměř polovina dětí s Edwardsovým syndromem zemře už v děloze, jen padesát procent narozených žije do dvou měsíců věku. A jen pět až deset procent přežije své první narozeniny.
Ne tak Juliána. Je krmena sondou, ze které dostává speciální, o vitaminy obohacené mléko. „Rádi jí ho platíme, vždyť pro zdravá děcka bychom taky kupovali jídlo,“ říká Šárka, jejíž rodina dostává od státu jen zcela regulérní rodičovský příspěvek na mladší Amálku.
Juliána má lehký rozštěp horního rtu a další, poměrně zásadní zdravotní handicapy. Včetně mentálních. Je menší než zdravé děti jejího věku, nemluví, ale je roztomilá, má ráda básničky a u maminky se právě teď spokojeně směje. Podle dostupných informací je jediným dítětem v České republice, které žije tak dlouho s tak fatální diagnózou.
„Na to, že by umřela, už skoro vůbec nemyslím,“ říká Šárka, které v roce 2007 renomovaný lékař, zlínský specialista na genetiku, telefonicky sdělil, ať si co nejrychleji přijde vyplnit žádanku na potrat. „Nevěděli jsme o diagnóze syndromu nic, všechno jsme si našli sami na internetu,“ říká Šárka, která se chce po třetích narozeninách mladší Amálky vrátit do práce. Je totiž zdravotní sestra a Juliánu už nyní dováží každý týden na dopoledne do zlínského stacionáře pro postižené děti, aby starší dcera přišla do kolektivu – život jde prostě dál.
Právě povolání zdravotní sestry uvádí Šárka jako jeden z argumentů, proč nechtěla jít na interupci. „Hlavním důvodem bylo ale vědomí, že je to moje dítě a nemůžu ho nechat zabít jen proto, že je nemocné,“ říká dnes. Ač jsou oba s manželem věřící, jejich víra prý nebyl ten hlavní důvod, proč se rozhodli dítě si ponechat – navzdory okolí.
Netušili, jakou vlnu odporu s sebou jejich rozhodnutí přinese. „Někdo by si takové dítě nezdobil,“ říká třeba v dokumentu jinak hodná a dobrosrdečná sestřička v porodnici, která šla Juliánce propíchnout uši na náušnice.
Historik a archivář Marcel, otec Juliány a Amálky a manžel Šárky, dnes bohužel není doma, odjel na týden pracovně do Brna. Normálně ale pracuje z domova, snaží se rodině maximálně pomáhat. Se Šárkou se zná už od patnácti, tedy přes dvacet let; rozhodnutí ponechat si nemocnou dceru a starat se o ni doma samozřejmě řešili společně. Jejich manželství se podle Šárky narozením první dcery „ještě utužilo“.
Babička se zdravým miminem Amálkou přicházejí z procházky, Amálka si začne hrát se svou starší sestrou, Juliána si po Amálčině vzoru strká hračky do pusy. Zkouší se, což je neuvěřitelné, sama pohybovat, vypadá to, že už se brzy sama posadí – Šárka s ní složitě, čtyřikrát denně, cvičívala speciální Vojtovu metodu. „Našli jsme ji tuhle na koberci, spokojenou, s odřeným čelem, jak se zkoušela plazit po obýváku,“ říká klidně Šárka, která se o stavu a možnostech vývoje své dcery nemá s kým poradit. Založila si proto internetový server Juliánky stránky, díky nimž je v kontaktu s několika slovenskými rodinami se stejným osudem. Nedávno ji s žádostí o radu kontaktovala i další česká rodina, která má stejně postiženou holčičku – ale teprve čtyřměsíční.
Odcházíme z bytu, odkud nás vyprovází desetiletý, skoro hluchý pes – oříšek Tereza, a říkáme si, že rodinu asi nejlíp vystihuje závěrečný titulek filmu: „Můžeme posunout i hranice lékařské vědy, pokud k tomu nalezneme odvahu, sílu a lásku.“
Je jasné, že s rozhodnutím Sladkowských, v Česku tak výjimečným, samozřejmě nemusíme souhlasit: ale měli bychom se mu přestat divit.
Setkání londýnské
Pediatr MUDr. Jan Marek, PhD. se narodil v Praze, kde také vystudoval medicínu – a dvě dekády svého aktivního pracovního života strávil v Dětském kardiocentru v pražském Motole. Od roku 2005 žije v Londýně, kde už šestou sezonu vede oddělení neinvazivní dětské kardiologie v jedné z nejlepších nemocnic na světě, Mekce dětské kardiochirurgie Great Ormond Street Hospital (GOSH). Jeho tým vyšetří osmdesát dětských srdcí denně; Edwardsův syndrom pro něj tedy není medicínsky až tak zajímavý. Přesto však po zhlédnutí filmu, který jsme mu do Londýna poslali, nemohl spát.
Chtě nechtě srovnával situaci ve své rodné zemi a v zemi, kde už šestým rokem pracuje jako specialista světové úrovně. Zažil dlouhodobě obé, má tedy vlastní, konkrétní zkušenosti.
„Souhlasím se závěrečným titulkem filmu,“ říká na úvod. „Případ Juliány totiž posouvá i hranice medicíny: nikdo z lékařů, kterých se její případ dotkl, už nikdy nezapomene, že se takové dítě narodilo a navzdory všemu žije. Když všechna těhotenství, u kterých se prokáže nějaká vrozená vada, přerušíme, nikdy se z hlediska lékařské vědy nic nedozvíme.“
Pro Jana Marka není londýnská nemocnice GOSH první zahraniční zastávkou: v roce 1992 pracoval jako konzultant v Deutsches Herzzentrum v Mnichově, absolvoval také stáže v Texas Children’s Hospital v Houstonu v USA a v Hospital for Sick Children v Torontu. „Nejzásadnější rozdíl mezi Českem a Anglií vidím v tom, že u nás se prenatální testy dělají, aby se nenarodilo postižené dítě. V Anglii proto, abychom pomohli rodině. Umělé přerušení těhotenství je v Británii tedy jen jednou z možností, jak situaci řešit. Rada,,běžte na potrat‘, je ryze osobní názor lékaře, neodráží přání ani situaci rodičů,“ říká na úvod lékař, do jehož bývalého pracoviště, Dětského kardiocentra v Motole, se mimochodem rodina Sladkowských (jak vidíme v dokumentu) také vypravila.
Ptám se, jak postupuje v případě zjištění Edwardsova syndromu doktor Marek v Londýně. „U vysvětlení takové diagnózy nikdy nejsem sám. Mám u sebe kolegu nebo speciálně psychosociálně vyškolenou sestru, takzvanou liason nurse. Když postižení zjistím během prenatálního vyšetření, odvedu rodinu do klidné místnosti bez lékařské techniky, kde je čas a prostor na podrobné vysvětlení. Poté nabídneme tři možnosti. Zaprvé: úmrtí po porodu bez léčby. To v případě, že žena chce dítě donosit a rodina si jej pochovat v náručí, než zemře. Zadruhé: léčba. Jestliže máme po porodu šanci dítě léčit a zachránit a rodina si to přeje, jsme povinni to udělat. V takovém případě je poučíme o případných šancích dítěte do budoucnosti. A zatřetí: předčasné ukončení těhotenství.“
Doktor Marek ví, že na postižené dítě musí být připravena nejenom širší rodina, ale i společnost: „Ta musí akceptovat, že každý může mít svůj názor, své náboženství. Že se jednoduše narodí dítě, které nebude perfektní,“ říká specialista, v jehož londýnské nemocnici funguje minimálně šestičlenný Compassion Care Team („Soucitný tým“) psychologů, sociologů a zdravotních sester. Soucitný tým podporuje celou rodinu před narozením dítěte – i po smrti. Je s rodinou dokonce doma, je-li třeba, jeho členové jsou k dispozici na telefonu pro případné otázky. Myslím, že manželé Sladkowští by si takový tým zasloužili – stačil by jediný odborník, se kterým by se mohli o vývoji Juliánky radit. Nikoho takového ale nemají.
Bavíme se dál o rozdílech mezi českým a britským přístupem k pacientovi: v Great Ormond Street Hospital je však tři- až pětkrát víc personálu než v pražském Motole, takže na „lidský přístup“ často nezbývá čas ani energie. V Česku dále ubývá kvalifikovaných lékařů: „Čeští odborníci odcházejí do Německa, Němci do Anglie: Lidé se posouvají tam, kde jsou peníze a lepší podmínky pro práci – včetně lepšího sociálního zázemí,“ vysvětluje jeden z lékařů, který se v Česku spolupodílel na vzniku prenatální kardiologie.
Na závěr se Jan Marek vrací k tomu, že na všech žádankách o vyšetření již narozené Juliány bylo vždy napsáno: „Edwardsův syndrom, rodiče odmítli přerušení těhotenství.“ Ve filmu to rozhořčeně zmiňuje Marcel Sladkowski. „V Anglii taková věc vůbec nepřichází v úvahu. Lékař jednoduše nemá právo za rodinu rozhodovat či hodnotit, jestli člověk bude žít, nebo zemře. Může pouze odmítnout pacienta operovat v případě, že riziko operace je extrémně vysoké a předpokládaný výsledek nejistý,“ uzavírá Jan Marek.
Setkání pražské
Režisérka filmu Dagmar Smržová čekala svého druhého syna, když jí bylo třicet šest let.
Ve třetím měsíci jí bylo sděleno, že dítě bude mít asi Downův syndrom. Zeptali se: „Tak kdy na potrat?“
„V tu chvíli jste úplně vyřízená, o dítě se bojíte, ničemu nerozumíte a proti vám stojí odborník s kalendářem a hledá termín. Přesto jsem se rozhodla, že na potrat nepůjdu. I všechny další testy ale vycházely tak trošku nahnuté.“ Pak se Dagmar Smržové narodil úplně zdravý chlapec.
Sesypala se, na poporodní deprese jí nasadili prášky, strávila čtyři týdny na psychiatrii. „Tehdy jsem se začala dívat kolem sebe. Viděla jsem davy vyděšených maminek před genetickými poradnami, kterým se říká, že mají zabít své dítě, aniž by jim kdokoli přesně vysvětlil proč,“ říká žena, která mimo jiné letos v České televizi uvedla celovečerní dokument Nejtěžší volba – o ženách, které se rozhodly postižený plod donosit, ale jejichž děti hned při porodu zemřely.
Dagmar Smržová také loni, ve čtyřiceti dvou letech, porodila dalšího, třetího syna – taky úplně zdravého. Na testy už tentokrát nešla, i když jí lékaři hrozili, že ji za to nevezmou do péče.
„Svým filmem ale rozhodně nechci vystupovat proti prenatální diagnostice. Chci jen říct, že téhle zemi chybí etika a osvěta,“ říká režisérka.
Posuďte sami.
***
Pediatr Jan Marek hovořil i o tom, že v anglii se na postižené děti běžně pořádají soukromé sbírky – ať už je organizuje rodina sama, nebo kamarádi, známí a sousedé. Příspěvky od státu na postižené dítě se tak ještě navýší o privátní finance.
EDWARDSŮV SYNDROM ? 18. chromozom má každý člověk, ale dvojitý. v případě edwardsova syndromu dojde k jeho ztrojení; tato genetická chyba způsobuje vady plodu většinou neslučitelné se životem. ? Děti s ES pak umírají kvůli nejrůznějším malformacím (například centrálního nervového systému) či těžkým, neoperabilním srdečním vadám. ? Světová věda zná zatím jen jediný případ, kdy se dítě s touto nemocí dožilo puberty. ? Pragmatická česká společnost umí tyto situace řešit. Prenatální diagnostika, jejíž raketový rozvoj nastal v posledních patnácti letech, je u nás na světové úrovni. Proto se děti s tak fatální diagnózou v České republice většinou nerodí, těhotenství je přerušeno.
O autorovi| Veronika Bednářová, reportérka Pátku veronika.bednarova@lidovky.cz
