* LN Kolik je u nás pacientů s nemocí ME/CFS?
Odhady hovoří až o čtyřiceti tisících osob.
* LN Jak se nemoc projevuje?
Projevy jsou u pacientů velmi různorodé. Rozhodně nejde jen o přechodně zvýšenou únavu. Výrazně jim klesne výkonnost - obvykle více než o polovinu - a nenačerpají síly ani odpočinkem či spánkem. Tak to je celé roky.
* LN A jaké další obvyklé potíže trápí pacienty?
Další průvodní příznaky jsou chronické záněty, zvětšené uzliny, bolesti kloubů a svalů nebo časté teploty. Většina pacientů s ME/CFS má velké problémy s imunitou. Bývají často nemocní a i banální nemoci u nich mají těžký průběh. Další část pacientů má také výrazné neurologické potíže, jiní mají úporné zažívací a střevní potíže.
* LN Jak taková nemoc člověku změní život?
Zásadně. Nemoc pacienty často připraví o práci, o partnera nebo rodinu. Postupně se vytrácejí také přátelé. Někteří postižení dokážou s nemocí i pracovat -ale mimo pracovní dobu už jen odpočívají.
* LN Liší se únava zdravého člověka od únavy u pacientů s ME/CFS?
Pokud si někdo myslí, že syndrom mohl mít, měl by se sám sebe zeptat: Mohu pracovat? Mohu mít partnera či rodinu? Mohu k tomu mít další zájmy? Pokud odpoví třikrát ano, pak tuto vyčerpávající nemoc určitě nemá.
* LN Jak se podle vaší zkušenosti k nemoci staví čeští lékaři?
Většina pacientů se setkává spíše s nepochopením. Celá řada lékařů často existenci ME/CFS úplně zpochybňuje. Typické je, že pacienta posílají na psychiatrii. Jako by problém, který má původ v těle, mohla vyřešit psychoterapie.
* LN Ale CFS se přece jen těžko určuje a lékař by měl vyloučit všechny možnosti.
To ano, ale u CFS nejde jen o vyloučení příčiny, ale terapie má potíže přímo vyřešit. To je stejné, jako kdyby pacienty s roztroušenou sklerózou posílali k psychiatrovi. Přitom WHO oficiálně zahrnuje ME/CFS mezi neurologické nemoci. Ovšem české ministerstvo zdravotnictví ji zatím odmítá přijmout do seznamu u nás uznávaných diagnóz. Pacienti tak na základě diagnózy ME/CFS například nemají nárok na invalidní důchod.