Pondělí 20. května 2024, svátek má Zbyšek
  • Premium

    Získejte všechny články mimořádně
    jen za 49 Kč/3 měsíce

  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
130 let

Lidovky.cz

Česko

Nové centrum pomůže rodinám se vzácným onemocněním. Inspirace přišla z Norska

ilustrační snímek

ilustrační snímek foto: Depositphotos

Psychologickou a sociální podporu nabízí pacientům se vzácným onemocněním a jejich rodinám první edukační centrum, které vzniká pod taktovkou České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Tým odborníků pomáhá rodinám najít rovnováhu ve vztazích a poskytuje poradenství pro rodiče. Službu inspirovalo největší norské centrum pro vzácná onemocnění Frambu.
  11:51

Projekt ve středu představili zástupci ČAVO a norského centra Frambu. Podle předsedkyně ČAVO Anny Arellanesové je cílem centra zajistit pacientům rovný přístup k péči. Samotná cesta k diagnóze je podle ní často složitá, pacienti netuší, co po vyslechnutí diagnózy dělat. „Je velmi těžké s takovou situací běžně žít,“ uvedla Arellanesová.

Pacienti si musí nejen najít lékaře a podpůrné terapie, potřebují také psychologickou podporu či další služby. „Jen málo lékařů tyto nemoci zná a umí skutečně pomoci. To vidíme v naší každodenní praxi,“ řekla Arellanesová.

Právě propojení se specialisty je jedním z cílů edukačního centra. Na principu propojování fungují nově Evropské referenční sítě, specializovaná pracoviště napříč zeměmi díky nim sdílí expertízu a odborné kapacity.

Edukační centrum by mělo plně fungovat od roku 2028. Péče by v budoucnu měla být hrazena pojišťovnami, zástupci ČAVO o tom chtějí jednat s pojišťovnami i ministerstvem zdravotnictví. První pacienti s rodinami si pobyt vyzkoušeli už v loňském roce. Pětidenní pobyt si podle lékařky Moniky Němcové vyzkoušely děti s různými diagnózami.

„Byly tu linky, které nás všechny spojovaly. Strach, nejistota, vyčerpání, bezmoc,“ uvedla Věra Matoušková, která se edukačního pobytu zúčastnila s dcerou. „V běžném životě jsme na všechno samy. Zdravotní systém není komplexní a je to dlouhá cesta. Běžní lidé tomu ale nemohou rozumět. Toto bylo místo, kde jsme po dlouhé době chtěly sdílet. Viděly jsme, že jsme tam s někým, kdo tomu může rozumět,“ popsala.

„Vyzkoušeli jsme si, že náš přístup funguje. Pro letošek připravujeme tři pobyty,“ řekl místopředseda ČAVO René Břečťan s tím, že organizace do dalších let počítá s nárůstem pobytových kurzů a rozšířením služeb.

Celosvětově žije se vzácným onemocněním zhruba 300 milionů lidí, tedy pět procent světové populace. V Česku jde přibližně o půl milionu pacientů. Odborníci rozlišují přes šest tisíc pojmenovaných vzácných onemocnění. Převážně jde o genetické vady, většina z nich navíc propuká v dětství.

Autor:

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!