Taky máte někdy pocit, že přinutit dítě k učení, či třeba jen k tomu, aby cvičilo psaní a počty, je nadlidský úkol? V tom případě byste si měli promluvit s paní Pátou. Tuto mladou atraktivní ženu postavil život do situace nesrovnatelně těžší. Po dvou zdravých dětech se jí narodil syn postižený autismem. Na první pohled byste na hezkém předškolákovi nepoznali nic neobvyklého. Běhá, hraje si, usmívá se. Jenže si nehraje s dětmi, ten úsměv nepatří nikdy jiným lidem.
Matyáš ani nemluví, ani nechápe běžné argumenty. Přesto má své potřeby a touhy, jejichž splnění se dožaduje třeba tím, že si lehne v obchodě na zem, křičí a kope nohama. „Lidi se na mě dívají jako na špatnou matku a já jim nemůžu pořád dokola vysvětlovat, jak se věci mají,“ říká paní Pátá, která dostala o křtu poněkud nezvyklé křestní jméno Perchta. A vysvětluje, jak se její syn Matyáš asi cítí: „ Představte si tu hrůzu, že byste se octli v cizí zemi, kde byste nikomu nerozuměli, neměli ani slovník a ani ruce, abyste mohli ukázat na věc, kterou byste třeba potřebovali. Pravděpodobně byste byli zmatení, nervózní a možná i agresivní.“ Dětí s autismem se u nás rodí přibližně pět set ročně. Zatím je v republice v evidenci 50 000 lidí s touto poruchou. Ve skutečnosti jich bude ale nejspíš víc. Už proto, že autistické poruchy umějí odborníci diagnostikovat teprve několik desítek let. Před tím považovali lidi s autismem za schizofreniky.
Matyášova matka byla původně zoufalá hlavně z toho, že její třetí dítě téměř nespí. „Už se to nedalo fyzicky vydržet,“ vzpomíná. Když byl chlapečkovi rok a půl, vyhledala pomoc na dětské psychiatrii v Motole. Lékařka předpověděla autismus ihned. Do roka se její diagnóza potvrdila. Dítě nemluvilo, nenavazovalo oční kontakt, nehrálo si, nereagovalo na oslovení.
První specialista, za kterým paní Pátou se synem poslali, byl ušař. Vypadalo to totiž, že Matyáš neslyší. Ukázalo se, že sluch je v pořádku. Přesto chlapeček nereagoval ani na tlesknutí těsně za zády. Každé slyšící dítě se po takovém tlesknutí otočí. Matyáš ne. Bylo jasné, že je tu problém, a ne malý. Manžel byl podle paní Páté pro ústav. Ona ne. Zůstala na řešení sama, a tak začala shánět informace. A taky pomoc. Kontaktovala sociální středisko Diakonie a úřady. Dnes chodí Matyáš do běžné školky, tam se mu individuálně věnuje učitelka vyčleněná jen pro něj. Už na oběd je ale Matyáš zase doma. Hlavní práce leží na matce. To ona musí syna, jemuž chybějí potřebná spojení mezi jednotlivými částmi mozku (podle některých odborníků jde u autistických poruch o cosi jako extrémně mužský mozek), naučit nejzákladnější dovednosti, které si zdravé dítě osvojí velmi rychle. Musí mu pomoci navázat komunikaci se světem. Učte ale komunikaci někoho, komu slova nic neříkají!
Je třeba ukazovat. Napřed věci, pak fotografie těch věcí. Další krok představují obrázky (barevné a realistické) a ještě další zjednodušené černobílé piktogramy: Tenhle symbol znamená jídlo, tenhle záchod, další pohádku. K piktogramům se posléze začne přidávat slovo, které se pomalu zvětšuje, až piktogram nahradí. Byt je polepený.
Pokračování na straně V
Moje dítě nerozumí světu
Dokončení ze strany I
V pěti letech mluví Matyáš jen minimálně. Opakuje slyšené. Slibně však zní několik slov, která už používá účelově („taky chci“).
Dítě, kterému je svět málo pochopitelný, se utíká k několika jistotám. Má třeba oblíbený polštář s modrým potiskem, bez něhož odmítá nejen usnout, ale chce ho mít pořád na dosah. Nebo jí celý měsíc jedno jídlo, například kukuřičné lupínky a cokoliv jiného zavrhuje. Kromě toho má ovšem i zvyky, s nimiž bojují i rodiče zdravých dětí. Odmítá například spát jinde než v matčině posteli. Je tu jenom jedna zvláštnost: nesnese tělesný kontakt. Ani s vlastní matkou. Ten ho ihned vzbudí.
Nedovede taky předvídat, co se stane, proto potřebuje stálé prostředí, jistotu pravidelnosti a zaběhnutých rituálů. Běda, když je něco jinak.
Aby se nezbláznila, aby formulovala své postoje, ale i postoje společnosti k problému, začala Perchta Pátá psát. Napřed vyšla útlá knížka „Mé dítě má autismus“, nedávno její pokračování. Teď se pouští do třetí. Chce se v ní zabývat ani ne tak svým postiženým synem, jako spíš jeho dvěma zdravými sourozenci. I jejich život je totiž bratrovým handicapem formován a jejich postoje jsou důležité.
Pro běžného čtenáře to může být skoro exotické nahlédnutí do světa, který (naštěstí) nezná. Ale pozor: jde taky o příklad. Příklad, jak přijmout svoje dítě, i když nesplňuje představy rodičů. S nasazením, ale i s nadhledem a dokonce i se špetkou humoru.
***
Co je to autismus Zdravé děti jsou od časného věku společenské bytosti. Navazují oční kontakt, otáčejí se ke zdroji zvuků, uchopují prst a usmívají se, projevují emoce. Naproti tomu autistické děti dávají přednost předmětům před lidmi a samotě před společností. Jejich smyslové vnímání je oproti ostatním lidem odlišné a na určité podněty proto mohou reagovat jinak. Zejména na projevy náklonnosti či hněvu neodpovídají obvyklým způsobem. Narušené komunikační schopnosti bývají přitom provázené stereotypními, opakujícími se vzorci chování. Příčina autismu nebyla zatím nalezena. Hypotézy se pohybují od dědičných vloh ke vlivům prostředí, které však nebyly prokázány. Medicínský popis autismu v dnešním smyslu se objevil teprve v roce 1943, kdy psychiatr Leo Kanner v Baltimoru studoval 11 dětí s podobnými příznaky nedostatku zájmu o druhé. Ve stejné době prováděl ve Vídni podobná pozorování Hans Asperger, i když dnes je jeho jméno spojeno s lehčí formou autismu, známou jako Aspergerův syndrom. Pomocí časné terapie lze u některých autistických dětí zlepšit jejich sociální schopnosti do té míry, že se mohou plně účastnit školní docházky. Existují postupy, které pomáhají zlepšit komunikaci, nicméně specifická léčba zatím není známa.
