* LN V době, kdy u vás byla nemoc odhalena, na ni ještě neexistovala léčba. Jaké byly vaše vyhlídky do života?
Doktor mi řekl, že bohužel nemůže nic udělat. Vyrůstala jsem s tím, že léky na nemoc nejsou a že budu žít do čtyřiceti let.
* LN Lék byl ale později vyvinut. Kdy jste ho poprvé užila?
V roce 2002. Byla jsem čtvrtá dospělá pacientka na světě, která léky dostala. Dostala je ještě miminka.
* LN Bála jste se?
Ne. Pro mne bylo úžasné, že léky jsou. Zachránily mi život. Na jednotce intenzivní péče, kde mi byly léky poprvé podány, jsme na oslavu popíjeli šampaňské.
* LN Přemluvila jste nizozemského ministra zdravotnictví, aby upustil od omezení úhrady za léčbu...
Když se vláda rozhodla předložit zákon, který již nepočítal s proplácením léčby, rozjela jsem se na konferenci, kde pan ministr byl. Řekla jsem mu, co lék dokázal, a že když zákon prosadí, já už v léčbě nebudu moci pokračovat. Ministr se začal ptát a zjišťovat si informace. Za tři měsíce od svého návrhu ustoupil.
* LN Jak drahá je vaše léčba?
Stojí devět milionů korun ročně.
* LN Jaký je to pocit užívat takto drahý lék?
Dobrý, protože já za to stojím. Ano, jsem drahá, ale i když jsem na vozíčku, tak pracuji, platím státu daně, participuji a přispívám společnosti. Podívejte se také, kolik se dává peněz třeba na léčbu nemocí z kouření.
