Alzheimerova nemoc se připlíží pomalu a zabíjí nelítostně

Najednou si člověk nemůže vybavit, co chce říct, používá nepřiléhavá slova, přestává ho bavit televize a čtení knih, má problém používat nové přístroje. Nebo jde nakoupit a dvě vteřiny vůbec neví, kde je a co tam dělá. Alzheimerova nemoc se připlíží pomalu a zabíjí nelítostně. Vyléčit se nedá. V Česku jí údajně trpí na 150 tisíc lidí a jejich počet bude nepochybně růst. A někdo se o ně bude muset postarat.

Vypadá to jako obyčejná autobusová zastávka. Na lavičce občas posedávají lidé a čekají. Žádný autobus ale nikdy nepřijede a jim to ani nevadí. Během pár minut stejně zapomenou, co tam dělají. Jsme v průhonickém Alzheimercentru, místě, kde lidé trpící demencí tráví poslední dny svého života. Při vší hrůze, kterou s sebou tato zákeřná nemoc přináší, mají místní pacienti docela štěstí. Tam, kam přišli umřít, se totiž postarají, aby konec byl co nejdůstojnější a poslední etapa životní cesty co nejkvalitnější. Dokladem jsou i falešné autobusové zastávky.

Dostatečně umanutá

„Jestliže klientovi v něčem odporujete, začne to v něm vzbuzovat agresivitu. Když chce odjet za manželem nebo manželkou, nemá smysl mu vysvětlovat, že jejich partner je už 20 let po smrti. Odvedeme je raději na naši zastávku. A oni za deset minut zapomenou, co vlastně chtěli,“ vysvětluje Jaroslava Jůzová. Vysoká energická blondýna je spolumajitelkou a ředitelkou skupiny Alzheimercentrum, nejstarší a také největší sítě domovů pro seniory trpící demencí u nás.

V Česku a na Slovensku provozuje devět zařízení s celkovou kapacitou 1100 lůžek. A další bude otvírat. V oblasti péče o lidi trpící různými formami demence je její jméno pojmem. Příběh jejího života ukazuje, že když si nějakou práci zamilujete a jste dostatečně umanutí, dokážete zázraky. A že ty nejlepší věci často začínají náhodou.

Jaroslava Jůzová jako mladá zdravotnice původně nechtěla pečovat o lidi na konci jejich životní cesty, ale o ty, jejichž životy právě začínají. Proto se stala „porodní bábou“. „Když jsem ale v 80. letech minulého století přišla z mateřské, nemohla jsem kvůli dítěti pracovat na směny a jediná volná pozice, která mi vyhovovala, bylo místo geriatrické sestry,“ vysvětluje Jůzová. Život se jí změnil od základů.

Jaroslava Jůzová, spolumajitelka a ředitelka skupiny Alzheimercentrum.

Odpovědnost za pacienty

Sestry tehdy ještě nepečovaly o pacienty ve specializovaných ústavech, ale jezdily za nimi domů. Fyzicky i psychicky to bylo nesmírně vyčerpávající. Po pár měsících toho chtěla nechat, práce ji nenaplňovala. Pak se ale najednou všechno zlomilo. Zjistila, že jí vyhovuje odpovědnost, kterou za pacienty nese.

„Bavilo mě, že musím být zcela samostatná. Žádné mobily tehdy neexistovaly, na vesnici byl maximálně jeden veřejný telefon. Musela jsem se ošetřovatelství naučit tak, abych ho mohla vykonávat bez jakékoli pomoci. Najednou mě ta práce začala bavit. Zvláště když jsem viděla, že to přináší výsledky,“ říká. Pak ale přišla listopadová revoluce, geriatrické sestry byly zrušeny a před Jůzovou byla otázka co dál. „Jelikož jsem v té práci chtěla pokračovat, udělala jsem si v roce 1992 snad jako první v Československu registraci domácí zdravotní péče,“ říká.

V Písku pod sebou měla záhy na 30 sester, které vyjížděly ošetřovat místní seniory. Už tehdy si uvědomila, že v Česku chybí mezistupeň mezi nemocniční a domácí péčí. „Spousta lidí byla propuštěna z nemocnice domů, kde jim ale nemohli poskytnout stoprocentní péči. Lékaři řekli rodině: Máte tatínka tři dny po mrtvici, tak si ho vezměte a postarejte se o něj. Ti lidé to samozřejmě nemohli zvládnout,“ říká. Začala přemýšlet, že by potřebné služby mohla poskytovat ve specializovaném soukromém zařízení.

Oprava svépomocí

„Jednoho dne roku 1994 jsem na někoho čekala na náměstí v Písku a ve vitríně uviděla inzerát na prodej nemovitosti. Byla za strašně nízkou cenu, tak jsem tam okamžitě zavolala a začala jednat s bankou. Nakonec se mi nějakým zázrakem povedlo získat úvěr,“ říká Jůzová. Když na tu dobu vzpomíná, nevěřícně kroutí hlavou. „Začátky byly strašné. V té době jsem si naprosto neuvědomovala, do čeho jdu. Ta budova původně sloužila jako ubytovna pro sociálně slabší lidi. Byla v šíleném stavu. Snad všechny dveře byly rozkopané, prostě hrůza,“ vypráví.

Peníze na rekonstrukci jí už nezbyly, a tak začala dům opravovat a vybavovat svépomocí postupně místnost po místnosti. „Rušila se tehdy spousta kasáren, všude byly vojenské výprodeje, vojenská postel stála asi 150 korun, stolek kolem 70 korun, tak jsem jezdila a nakupovala. Když se pokoj uklidil, vymaloval a vybavil pár kusy vojenského nábytku, tak nakonec nevypadal špatně. Záclonou a hezkou tapetou dokážete udělat zázraky,“ říká.

Prádlo pacientů prala v normální pračce, vařila pro ně na obyčejném sporáku se čtyřmi plotýnkami, který přivezla z domova. „Dělali jsme na něm jídlo až pro 40 lidí. Jelikož jsem se bála, aby se v noci v domě něco nestalo, přespávala jsem tam ve spacáku,“ vzpomíná. Aby to celé finančně fungovalo, museli pacienti platit. Za stravu a ubytování to dělalo 150 korun denně. Samotné zdravotní výkony hradily pojišťovny. Zařízení si díky tomu záhy vydělalo na vybavení dalších pokojů. Do konce roku nakonec postupně vybavili všechny místnosti ve třípatrové budově a měli ji plnou pacientů.

Pozdní diagnóza

„Všechno jsme samozřejmě měli na splátky, dluhů byla fůra. Musela jsem dokonce zastavit vlastní dům. Nakonec jsme ale všechno zvládli splatit. Když se dnes ohlédnu zpět, tak si říkám, jaký jsem byla blázen, že jsem do něčeho takového šla. Bylo to těžké, ale jakmile máte odpovědnost za zaměstnance a pacienty, tak prostě nemůžete prásknout dveřmi a říct, že končíte,“ říká Jůzová. Zanedlouho také zjistila, že s jednou budovou si nevystačí. A nebylo to jen kvůli tomu, že o pobyt v jejím zařízení byl velký zájem.

„Přišli jsme na to, že mít v jednom domě pacienty trpící demencí společně s lidmi po mrtvici či s rakovinou prostě nejde. Pacient s demencí se chová jinak, intuitivně. Klidně si lehne do postele k někomu, kdo má za sebou mrtvici, půjčí si jeho zuby a sní mu jídlo. Ten druhý pacient se nemůže bránit, protože je zcela nebo částečně imobilní,“ vysvětluje Jůzová. Došlo jí, že pacienti s demencí potřebují zcela jiný typ péče, jinou svobodu pohybu.

„Alzheimer je strašná nemoc. Člověku postupně odchází mozková tkáň a přichází o veškeré schopnosti, které se od dětství naučil. Nakonec se dostane až do kojeneckého věku, kdy ztrácí kognitivní a pohybové funkce,“ vysvětluje Jůzová. Tento proces jde zpomalit prostřednictvím léků, musí se ale nasadit již v prvním stadiu nemoci. Bohužel, takřka v polovině případů přichází diagnóza příliš pozdě. Většinou lidé vyhledají lékaře, až když se u nich objeví první příznaky, a to už nemoc běží řadu let a mozek nevratně poškodila.

Opět velký risk

Aby pacientům s demencí zajistila lepší podmínky k životu, vzala si Jůzová další úvěr a v roce 1999 otevřela v Česku první zařízení speciálně pro pacienty s Alzheimerovou chorobou. Opět to byl velký risk – a nejen finanční. O nemoci se toho v Česku v té době příliš nevědělo, neexistovaly učebnice, zahraniční literatura nebyla dostupná. „Pomohlo mi, že jsem vyjížděla do zahraničí, přes Českou alzheimerovskou společnost se mi podařilo získat nějaké materiály a nejvíce jsme se učili z vlastních zkušeností,“ říká Jůzová. Zjistila, že postup nemoci je možné zbrzdit různými způsoby.

„Chcete-li, aby byl člověk stále na vrcholu dosažitelných mentálních schopností, musíte s ním neustále pracovat. Dopoledne a odpoledne u nás neuvidíte lidi na pokojích. Každý den i ty nepohyblivé oblékneme a jdeme s nimi mezi ostatní. Stále musí mít nějaké impulzy. Kdybychom je nechali ležet a koukat na strop pokoje, za tři čtyři měsíce zemřou,“ vysvětluje Jůzová. Pacienty neustále stimuluje. Aby si co nejdéle uchovali jemnou motoriku, přebírají například hrách s čočkou nebo skládají lego. Snaží se s nimi také zpívat písně z dětství nebo jim promítá filmy pro pamětníky.

„Ti lidé mají někde v mozku uchované věci, které dělali zamlada. Kdybych jim pustila nový seriál, tak se na něj nebudou schopni soustředit, když jim ale pustím Pyšnou princeznu, kterou viděli 150krát, bude to něco jiného. Stále sice nedokážou celý děj sledovat, protože nejsou schopni koncentrace, ale jelikož ho dobře znají, tak mozek samovolně pracuje. Jinak řečeno, vyvoláváme smyslové funkce tím, že jim ukazujeme známé věci. Proto máme také všude vystaveny třeba staré lyže, vysvědčení nebo špulky nití,“ říká Jůzová.

Zároveň se snaží pacientům dát co největší svobodu, jakou jsou schopni unést. Dveře do Alzheimercentra jsou sice na kód, ten je ale vedle nich napsaný. „Když ho klient dokáže pochopit a vyťukat, proč by se nemohl jít projít? Když zvládl tohle, zvládne jít samostatně i na procházku. Nezavíráme se ani na jednáních, když tam chce klient přijít, tak přijde, sedne si a poslouchá,“ vysvětluje.

V roce 2050 dvojnásobek

Nakonec zvládla i rozjezd druhého zařízení. Práce ji ale začala čím dál tím víc vyčerpávat a nevěřila, že by někdy zvládla otevřít další ústavy. Pak potkala Aleše Kulicha, Švéda s českými kořeny se zkušenostmi z mezinárodního byznysu, který se stal nejprve jejím životním a posléze i obchodním partnerem. S jeho pomocí začala před deseti lety otvírat další Alzheimercentra. Dodnes se jejich počet rozrostl na devět. Všechna jsou neustále plná a u všech je také dlouhý čekací list dalších zájemců. To vše by svádělo zdražit služby, nic takového ale Alzheimercentrum zatím nechystá.

„Mohli bychom zdražit, ale pak se nám může stát, že když se uvolní v našem ústavu místo, můžeme na pacienta čekat třeba tři měsíce. A to nechceme. Raději budeme stále patřit do skupiny zařízení, která si může skoro každý dovolit,“ říká Jůzová. Péče o nemocného v jejích zařízeních vyjde rodinu na 12 až 18 tisíc korun za měsíc, v závislosti na náročnosti péče. Orientace na ty nejbohatší důchodce by se podle ní nemusela vyplatit. Dokladem je i budova průhonického Alzheimercentra, která byla předtím tři roky sídlem luxusního domova pro movité seniory.

„Za pokoj chtěli bez péče a služeb 40 až 60 tisíc korun. Takže byli celou dobu plní tak ze třetiny a nakonec to museli zavřít. Takto už zkrachovalo několik zařízení a spousta jich ještě zkrachuje,“ říká Jůzová. Některá nově vzniklá zařízení pro důchodce, která v poslední době v Česku vyrostla, ji dohánějí k zuřivosti. „Pacientům poskytují strašnou péči. Je jim jedno, jestli mají člověka s demencí vedle schizofrenika. Dají lidem k večeři suchou topinku, to mě strašně irituje,“ říká.

Řada nově vzniklých domovů pro důchodce a lidi trpící demencí spoléhá na to, že péče o seniory bude čím dál tím větší byznys. A data tomu nasvědčují. Jestliže dnes trpí touto chorobou na 150 tisíc Čechů, v roce 2050 jich má být dvojnásobek. Zdravotní pojišťovny vydají ročně na léčbu choroby více než miliardu korun a tyto výdaje v posledních letech rostou. Jen Všeobecná zdravotní pojišťovna, která zastupuje asi 60 procent pojištěnců, loni vyplatila na péči za tyto pacienty 891,1 milionu korun.

Navzdory veškeré depresi

Poskytnout kvalitní péči přitom podle Jůzové není žádná velká věda. „Nepotřebujete speciální znalosti. Nepotřebujete na to vysokou školu, potřebujete empatii a organizační schopnosti,“ říká. Některé z Alzheimercenter ostatně vedou ředitelky, které předtím pracovaly jako vrchní sestry. „A jsou skvělé. Mají v sobě entuziasmus, loajalitu a dokážou utáhnout spoustu práce. Oproti tomu jsme zkoušeli zaměstnat pár někdejších ředitelů domovů důchodců, ale nefungovalo to. Vždy jsme byli strašně zklamaní, měli jsme prostě daleko vyšší nároky,“ říká Jůzová.

Jak vysvětluje, to, co dělá, je pro ni a její zaměstnance sice práce, kus emocí v ní ale musí vždycky nechat. „Je opravdu depresivní, když vidíte člověka, jak vypadal v první fázi nemoci, a pak ho vidíte tady. Úmrtí pacientů jsou sice nevyhnutelná a člověk se na ně připravuje, přesto je náš personál často nese špatně. Ale ono je to tak vlastně správně, my nesmíme být lhostejní, to by pak naše péče nebyla kvalitní,“ říká.

Navzdory veškeré depresi, která na člověka v takové práci padá, Jaroslava Jůzová stále pevně věří, že její práce má smysl. „Razím heslo: Dokud dýchám, vnímám. Měli jsme jednu pacientku v poslední fázi onemocnění, která normálně nevnímala, nekomunikovala. Jednou jsem ji sledovala v kroužku dalších pacientů, kteří zpívali písničku Skákal pes.

Seděla tam zapolohovaná do křesla a cumlala si palec. Najednou ho vyndala z pusy a zazpívala refrén písničky. Pak si ten palec zase vrazila do pusy a nezúčastněně hleděla do dálky. To je najednou tak strašně velký nával citů, kdy vidíte, že ta vaše práce k něčemu je, že to za tu dřinu a všechny deprese stojí,“ říká s úsměvem.