Pacienti s chronickým únavovým syndromem se někdy nepotýkají jen se svou nemocí, ale i neochotou lékařů a úřadů.
PRAHA Před sedmi lety změnila zcela zásadně život sedmatřicetileté Jarmile závažná nemoc – chronický únavový syndrom (ME/CFS). Přestože ona umí její příznaky popsat naprosto přesně, u mnoha lékařů a úředníků ministerstev se setkala s nepochopením. „S touto nemocí není člověk vůbec schopen normálně žít. Oficiálně je ale problém domoci se sociálního zabezpečení či toho nejnižšího stupně invalidního důchodu,“ popsala pacientka.
Vykonávat normální práci a vše, co dělají zdraví lidé, může maximálně tři hodiny v kuse, pak si musí odpočinout. „Nejsem schopná nikam pravidelně docházet, když se mi kumuluje nějaká zátěž, okamžitě onemocním,“ popisuje.
Většina pacientů má chronické bolesti v krku, téměř permanentně zvýšenou teplotu a záněty. „Každý rok musím užívat antibiotika a antivirotika, jakmile se rozbouří imunita, přidávají se další zdravotní problémy,“ dodala pacientka.
Lékař pacientovi nevěří Velké množství lékařů v Česku tuto nemoc mnohdy nebere jako diagnózu. Neumějí ji rozpoznat, většinou ji ani neuznávají a neumí ji ani léčit. Pacienti se tak dozvídají, že jim nic není, že jsou prostě jen častěji nemocní. O nároku na invalidní důchod či jinou sociální podporu tak nemůže být ani řeč.
Rady si ale neví ani ministerstvo zdravotnictví. Nemoc totiž není jmenovitě zahrnuta v posudkové vyhlášce. Důvod? Je špatně identifikovatelná. „Přes veškeré studie se nedospělo ke stanovení takových diagnostických kritérií, která by potvrdila nebo vyvrátila diagnózu chronického únavového syndromu,“ uvedl mluvčí ministerstva Vlastimil Sršeň. Podle jeho slov spadá péče o tyto pacienty pod praktické lékaře.
Běžně se stává, že praktický lékař pošle pacienta, pokud si s ním již neví rady, za imunologem. „Nic jiného s tím dělat nemůžeme, není to vedeno jako diagnóza,“ uvedla pražská praktická lékařka, která si nepřála být jmenována. Téměř žádný lékař, kterého redakce LN oslovila, nebyl ochotný se o tomto onemocnění bavit.
Únava? To je jen psychika Praxe je navíc taková, že pokud trvá nemoc již delší dobu a některý z lékařů přece jen stanoví jako diagnózu chronický únavový syndrom, Česká správa sociálního zabezpečení nároky těchto pacientů na invalidní důchod až na výjimky vůbec neuznává. Opět proto, že nemoc není ve vyhlášce. V mezinárodním seznamu nemocí ale chronický únavový syndrom zapsaný je.
Další problém je, že lékaři toto onemocnění často zaměňují s jinými potížemi. Nejčastěji s psychickými. Není žádnou výjimkou, že lékař pacientům doporučí návštěvu psychiatra a předepíše mu antidepresiva. „Samozřejmě že časem se k fyzickým starostem přidají i psychické. Ty jsou ale sekundární,“ říká paní Jarmila.
Pacienti s tímto onemocněním se mohou obracet alespoň na další pacienty a na sdružení, které se jim snaží pomoci. Například radami, kdy mají lidé nárok na jakou podporu či na co se ptát lékařů. „Chceme zlepšit situaci nemocných lidí. Bohužel opakovaně již několik let narážíme na nedostatek vůle zodpovědných institucí s tím něco dělat,“ uvedla Nina Nová ze sdružení ME/CFS.cz
***
Choroby, které lékaři neuznávali
* Dlouho byli za simulanty pacienti s roztroušenou sklerózou. Řada lékařů lidi trpící touto nemocí řadila do škatulky hysteriků.
Příznaky choroby totiž připomínají projevy duševní nemoci. Pacienti popisují mravenčení a snížení citlivosti v rukou a nohou, mají poruchy koordinace pohybů a sníženou pohyblivost. Na vině je napadení nervové soustavy, které se ovšem dlouho nedařilo diagnostikovat.
* Další autoimunitní onemocnění, o jehož existenci lékaři v minulosti pochybovali, je revmatoidní artritida. Nemoc zachvacuje především klouby, postihnout ale může svaly, šlachy i jiné orgány.
Kloubním projevům často předchází hubnutí a únava.
V minulosti býval postižený často odeslán na psychiatrii. Původní příčina, která vyvolá rozvoj nemoci, není dosud známa.
* Rovněž autoimunitní chorobu Lupus bylo těžké rozeznat od psychických problémů. Lidé s nemocí trpí krajní únavou, artritidou, kožními vyrážkami či problémy s ledvinami. Kvůli množství symptomů a dlouhému vývoji choroby je diagnóza nemoci složitá. Neexistuje na ni žádný lék. * Problematická byla v minulosti také diagnostika maniodepresivní psychózy, při níž pacient trpí nadměrnými změnami nálad a psychických funkcí. Nemoc omezuje schopnost celkového „přirozeného“ fungování. Nejsou žádné laboratorní testy nebo jiné postupy, které by určily definitivní diagnózu. Neexistuje totiž jediná příčina, spíše jde o kombinaci biologických a psychologických faktorů.
* O lehké mozkové dysfunkci se v minulosti příliš nemluvilo a dětem, které jí trpěly, se hlavně ve školách nevěnovala žádná pozornost. Její historie ale sahá až do roku 1861. Tehdy neurolog Broco objevil určité místo čelního laloku levé hemisféry, které řídí artikulaci. Ještě do nedávna byly takto nemocné děti považovány za zlobivé, neposlušné, hyperaktivní a často i hloupé. Končily většinou ve zvláštních školách. Dnes se s nimi již pracuje.
Chronický únavový syndrom (benigní myalgická encefalomyelitida) je komplexní a velmi vysilující onemocnění, které provází těžká únava, hluboké vyčerpání, zhoršení potíží po jakékoliv zátěži, kdy obnovení sil trvá déle než 24 hodin.
V Česku je postiženo odhadem více než 40 000 lidí.
Příznaky: Zvýšená teplota, bolesti v krku, citlivost mízních uzlin, bolesti svalů a kloubů, kognitivní potíže a řada dalších. Na hledání příčin a léčby se stále pracuje. Doporučuje se: Včasný klidový režim a symptomatická léčba, tj. snaha zmírnit hlavní potíže nemocného. Diagnózu lze stanovit, pokud hlavní příznaky trvají šest a více měsíců. Nemocní tak trpí chorobou nejméně půl roku bez oficiální diagnózy.
