Řízení o úhradě léčby bylo podle pojišťovny zastaveno z procesních důvodů, protože byla léčba Martínkovi už poskytnuta. „ČPZP nemůže rozhodnout o úhradě nákladů plánované zdravotní péče v zahraničí, která byla do vydání pravomocného rozhodnutí ČPZP poskytnuta, lze však požádat o náhradu skutečně vynaložených nákladů,“ uvedla v tiskové zprávě.
Pro náhradu je podle ČPZP potřeba podat novou žádost. „Jedná se však o jiné, samostatné řízení, kterému se bude pojišťovna v případě, že obdrží příslušnou žádost, věnovat a v souladu se zákonem ho posoudí,“ uvedla. Vyjádření právníka rodiny se zjišťuje.
Lék upstaza je genová terapie, nová a velmi drahá léčba, české zdravotní pojišťovny ji zatím svým pojištěncům standardně nehradí. Musejí žádat o výjimečnou úhradu. Pojišťovna v žádosti podle dřívějšího vyjádření ČPZP neposuzuje zdravotní stav pacienta, ale splnění podmínek pro její úhradu. Pokud zákonem stanovené podmínky splněné nejsou, je léčba zamítnuta.
„Může se jednat například o případy, kdy je léčba navrhovaná mimo odborně schválené a registrované terapeutické indikace léčiva a kdy takové podání není dostatečně podloženo výsledky klinických studií,“ popsala důvody na konci února ČPZP. Podobných žádostí posuzuje pojišťovna každý rok tisíce.
Martínek trpí závažnou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Nemocné děti mají ochablé svaly, neudrží hlavičku a nenaučí se chodit. Podle rodiny chlapec vykazuje po léčbě ve Francii známky zlepšení.
Podobné spory o úhradu nejnovější léčby, o jejíž účinnosti zatím není dostatek dokladů, mezi pacientem a zdravotní pojišťovnou vznikají v Česku opakovaně. V roce 2019 lidé podobně ve sbírkách vybírali na léčbu svalové muskulární atrofie (SMA) u několika dětí, kterým pojišťovny zamítly lék za 50 milionů korun.
Od začátku roku 2022 lékaři vyšetřují na riziko tohoto onemocnění už novorozené děti. Včasné odhalení poruchy a podání léků může nemoc, při které postupně ubývá svalstvo, zvrátit. Pojišťovny lék uhradily už několika desítkám dětí.
1. února 2024 |
