27. května 2015 7:00 Lidovky.cz > Zprávy > Lidé

Ještě jednou bych si chtěla zatančit, říká vážně nemocná držitelka Ceny Olgy Havlové

  • Poslat
  • Tisk
  • Redakce
  • 0Diskuse
Třicetiletá Olga Joklová  z Jihlavy se stala 25. laureátkou Ceny Olgy Havlové.... | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Třicetiletá Olga Joklová z Jihlavy se stala 25. laureátkou Ceny Olgy Havlové.... | foto: ČTK
Jen kolem 300 lidí u nás trpí vzácnou nemocí motýlích křídel. Jednou z pacientek je i třicetiletá Olga Joklová z Jihlavy, která se tento týden stala laureátkou Ceny Olgy Havlové. Za to, že se u nás prostřednictvím organizace Debra zasadila o osvětu této málo známé nemoci. „Mám velké bolesti. Už nemohu zpívat, ale budu psát. Mluvit taky můžu,“ říká v rozhovoru pro Lidovky.cz.

Lidovky.cz: Kdy jste poprvé slyšela o Ceně Olgy Havlové? 
Přiznám se, že jsem se o ocenění dověděla až loni, kdy jsem byla poprvé nominována. Z předchozích laureátů jsem znala pouze paní Alenu Jančíkovou a nikdy bych nečekala, že toto ocenění získám. Vnímám ho jako zadostiučinění za práci, kterou jsem, nejen pro Debru, vykonala.

OLGA JOKLOVÁ

  • Narodila se v roce 1985, žije v Jihlavě
  • Od narození trpí vážnou nemocí motýlích křídel, po narození řekli lékaři její matce, že se dcera nedožije večera
  • Jedenáct let společně se svojí maminkou spolupracuje s neziskovou organizací Debra na osvětové činnosti o tomto onemocnění
  • V pondělí za svoji činnost obdržela Cenu Olgy Havlové, která se udílí osobnostem, které navzdory hendikepu pomáhají ostatním
  • Její životní krédo zní „smějte se na sebe“

Lidovky.cz: Máte povědomí o tom, kdo vás na toto ocenění navrhl?
Na cenu jsem byla nominována ředitelkou Debry Alicí Brychtovou a ředitelem Domácího hospicu Vysočina, Ing. Petrem Havlíčkem. Oba nejdřív požádali o mé svolení, měla jsem velkou radost a ve skrytu duše jsem si přála cenu získat. Nejen kvůli sobě, ale i spoustě lidem, kteří mi pomáhají. Moje máma, Debra, Hospic, přátelé, lékaři, ti všichni si ocenění zaslouží. A všem patří můj dík.

Lidovky.cz: V současnosti trpí v České republice nemocí motýlích křídel kolem 300 lidí. Jste nějak v kontaktu s ostatními pacienty? 
S pacienty jsem v pravidelném kontaktu, organizace Debra každoročně pořádá setkání na různých úrovních. Osobně, mimo Debru, se moc nevidíme, naše nemoc nám nedovolí překonávat vzdálenosti. 

Olga Joklová, která trpí nemocí motýlích křídel, převzala v pondělí Cenu Olgy Havlové.
Cenu Olgy Havlové za rok 2015 převzala 25. května v Praze Olga Joklová mladší z Jihlavy (vlevo), která zápasí s nemocí motýlích křídel.

Lidovky.cz: Staráte se o osvětu této nemoci, jak to jde skloubit se samotným onemocněním a nesnázemi, které přivozuje? 
Do osvětové práce pro motýlky jsem se pustila spontánně, aniž bych uvažovala o rizicích nebo náročnosti. Nejtěžší je zvládnout cestu na nejrůznější akce, má nemoc postupuje agresivním způsobem, mám velké bolesti... Včera mi mamka před vyhlášením Ceny Olgy Havlové musela píchnout morfin v sanitě, která nás vezla. Dříve jsem zpívala na mnoha charitativních koncertech, myslím ale, že už mi to můj zhoršující se zdravotní stav neumožní. Přesto stále cítím velkou odpovědnost a nevzdávám se. Nemohu zpívat, ale budu psát. Mluvit taky můžu. 

Lidovky.cz: Nakolik se podle vás informovanost o nemoci motýlích křídel rozšířila za uplynulých 11 let, co organizace Debra funguje?
Informovanost lidí se za existence a fungování Debry stále zvyšuje. Dříve lidé reagovali hodně nepatřičně, báli se nás. Zažila jsem i šikanu, a to nejen od dětí. Velkou zásluhu má i charitativní projekt 12 plus 12, který každoorčně vydává kalendář motýlích křídel na podporu organizace Debra. Nesmím opomenout ani patronku Debry, herečku Jitku Čvančarovou, která nám velmi pomáhá, a mravenčí práci všech, co se na tomto projektu podílejí, včetně pacientů. Lidé nás díky velké osvětové kampani poznávají, zdraví nás a usmívají se. Pokrok je to veliký.

NEMOC MOTÝLÍCH KŘÍDEL

  • Vzácné vrozené genetické onemocnění pojivové tkáně
  • Odborný název zní epidermolysis bullosa congenita (EB), říká se jí také bulózní epidermolýza¨
  • Pacient má velmi citlivou kůži, která je křehká jako nejtenčí papír a náchylná k nehojícím se zraněním
  • Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce
  • Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici
  • Přivozuje každodenní bolest a velké komplikace, pacient není schopen ovládat ani základní životní úkony, jako jsou polykání, pohyb či spánek
  • V ČR trpí onemocněním kolem 300 pacientů
  • Nedá se vyléčit, jen udržet na uzdě. 

Lidovky.cz: Po vyhlášení jste sdělila, že pro vás handicap není trest. Přijímala jste onemocnění vždycky s takovou pokorou?
Hendikep pro mě není trestem, taky proč...? Všechny bolestivé chvíle, fyzické i duševní, mi pomáhá překonávat moje maminka. Jsme spolu nepřetržitě, i v nemocnici. Je se mnou při všech zákrocích, sdílíme spolu radosti, strasti, bolest a pomoc bližním. Nakažlivý optimismus mojí mamky dokáže zahnat chmury. 

Lidovky.cz: Vaše maminka o vás pečuje ve dne v noci, jak vypadá běžný den?
Můj běžný den spočívá ve věčném kolotoči převazů, ošetřování, podávání léků, umělé výživy a péče o hadičku PEG, která zajišťuje veškerou výživu a příjem léků. Moje mamka ji umí i sama vyměnit. Pořád si spolu máme o čem povídat a na co vzpomínat. Rády cestujeme, milujeme moře a hory. Tenerife je náš ostrov snů, máme tam přátele českého i španělského původu. Každý den si opakujeme, že jsme šťastné a vzájemně se milujeme. Není to klišé. 

Lidovky.cz: Jaké máte v životě přání či sen? 
Můj sen? Dát si ledové latté na Tenerife (nepolknu ani sliny) a ještě jednou si zatančit.

  • 0Diskuse
Michaela Rozšafná

Autor

Michaela RozšafnáMichaela.Rozsafna@lidovky.czČlánky




REGISTRACE NA SERVERU LIDOVKY.CZ, NEVIDITELNÉM PSU A ČESKÉ POZICI

SMS Registrace

Diskuse LN jsou pouze pro diskutéry, kteří se vyjadřují slušně a neporušují zákon ani dobré mravy. Registrace je platná i pro servery Neviditelný pes a Česká pozice. více Přestupek znamená vyřazení Vašeho telefonního čísla z registrace a vyřazený diskutér se již nemůže přihlásit ani registrovat pod stejným tel. číslem. Chráníme tak naše čtenáře a otevíráme prostor pro kultivovanou diskusi.
Viz Pravidla diskusí. schovat

Jak postupovat

1. Zašlete SMS ve tvaru LIDOVKY REG na číslo 900 11 07. Cena SMS za registraci je 7 Kč. Přijde Vám potvrzující SMS s heslem.

2. Vyplňte fomulář, po odeslání registrace můžete ihned diskutovat

Tel. číslo = login,
formát "+420 xxx xxx xxx"
Kód ze SMS je rovněž heslo
Vaše příspěvky budou označeny Vaším jménem, např. K. Novák.
* Nepovinný.
Odesláním souhlasíte s Pravidly diskusí.

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na Lidovky.cz