Neděle 26. září 2021, svátek má Andrea
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet

Lidovky.cz

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním

Zdraví

  10:50
LIBEREC - Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala v pondělí v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města. Za organizátory to v pondělí řekla Michaela Vrbová.

Ilustrační foto. foto: Courtesy of Cindy Sherman and Metro Pictures, New York

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. „Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem,“ uvedla Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. „Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit.“ uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. „Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním,“ uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Autor:

Mizejí už i chodníky. Ústecké ghetto se vymyká, čeká ho nový režim

Premium Ve čtvrti Mojžíř v Ústí nad Labem, která se za dvacet let změnila ze solidního sídliště v ghetto, nastane nový režim....

Zabaveno. Policie hon na Savova nevzdává, vzala mu nemovitosti a sto milionů

Premium Kontroverzní podnikatel František Savov je už sedm let obviněn v případu obřích daňových úniků a zhruba stejnou dobu se...

Vlak do Chorvatska klidně zruším, pokud problémy s ním neustanou, tvrdí Jančura

Premium Skupina Student Agency se během léta zvedla z covidového dna, přesto za sebou táhne půlmiliardový účet a chybí jí i...