Středa 12. srpna 2020svátek má Klára 15 °C skoro jasno Předplatné LN
Lidovky.cz > Relax > Zdraví

V Liberci začala výstava fotografií dětí se vzácným onemocněním

Ilustrační foto. | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy Ilustrační foto. | foto: Courtesy of Cindy Sherman and Metro Pictures, New York

LIBEREC Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje liberecká výstava černobílých fotografií. Zobrazuje dívky s Rettovým syndromem, který způsobuje těžké kombinované postižení. V Liberci výstava začala v pondělí v dárcovském centru sanaplasma, která sídlí v Řeznické ulici v centru města. Za organizátory to v pondělí řekla Michaela Vrbová.

Na výstavě je 28 fotografií, na kterých je 14 dívek s touto nemocí. „Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým - rodičem, asistentkou či sourozencem,“ uvedla Vrbová. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.

Rettův syndrom je vrozené vzácné neurologické onemocnění. Postihuje především dívky, u kterých způsobuje těžké kombinované postižení. V ČR je aktuálně diagnostikováno kolem 70 dívek. „Doposud neexistuje žádná účinná léčba, která by onemocnění Rettův syndrom uměla zastavit či vyléčit.“ uvedla Vrbová. Dostupná je jen léčba jednotlivých symptomů onemocnění. Příznaky mohou být různé a projevovat se mohou v různém časovém období. Typické je, že počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem je obvykle do šestého až 18. měsíce věku normální. Po období stagnace se začne zhoršovat koordinace a provádění naučených pohybů, například schopnost dítěte samo se najíst. Rozvíjejí se autistické projevy a nabyté řečové schopnosti se mohou postupně zcela vytratit. Postupně se zhoršuje držení těla i koordinace chůze.

Výstavu uspořádala nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community. Spolek pomáhá rodinám dívek s touto vzácnou nemocí v celé ČR. „Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním,“ uvedla předsedkyně spolku Lenka Kohoutková. Autorkou fotografií je Jiřina Šmídová. Výstava měla premiéru v říjnu v Ústí nad Labem a postupně se přesouvá v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy. V republice je deset takových center.

Největší slabiny ojetých dodávek. Přinášíme přehled nejporuchovějších vozů

ilustrační snímek | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Dodávky byly stvořeny pro práci. Najedou mnohem více kilometrů než osobní auta, a to v náročných podmínkách. Ne všechna...

Schizofrenní žena, nechtěná emigrace. Zachránila ho Nemocnice na kraji města

Herci Ladislav Chudík a Miloš Kopecký v televizním seriálu Nemocnice na kraji... | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Kde je hranice skutečné lásky? Kdy končí vztah a začíná tyranie? Ladislav Chudík na tyto otázky dlouhé roky marně...

VELKÝ TEST ZOO: přehled cen, zvířat i atrakcí. Přijeďte, pomůžete!

Tygr ussurijský v Zoologické zahradě Olomouc | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Mají otevřeno 365 dní v roce, ať praží slunce, nebo se žení čerti. Na několik týdnů je zavřel až koronavirus. Chcete...