Sobota 27. listopadu 2021, svátek má Xenie
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet

Lidovky.cz

Naprosto zásadní je rozeznat chorobu včas, říká lékařka

Zdraví

  6:58
Pro nemocného je lepší, když se léčí tam, kde s léčbou jeho choroby mají dostatek zkušeností, popisuje Kateřina Kopečková Kubáčková, která působí na Onkologické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol v Praze a je odbornou garantkou České asociace pro vzácná onemocnění.
Pacient v nemocnici - ilustrační foto.

Pacient v nemocnici - ilustrační foto. foto: Shutterstock

LN Za vzácná jsou považována ta onemocnění, jež se vyskytují uméně než pěti lidí z 10 000. Kolik je ale pacientů se vzácnými onemocněními celkem?
V České republice je pravděpodobně kolem milionu osob s diagnostikovanými či nediagnostikovanými vzácnými chorobami. Celá řada nemocných tedy o své chorobě neví a není jim poskytována odpovídající zdravotní péče, i když u některých chorob jsme schopni nabídnout léčbu zkvalitňující život pacientů. Za posledních deset let se však zvyšuje povědomí o těchto raritních chorobách jak v odborné, tak i laické veřejnosti. Přispívá to k jejich časnému rozpoznání i k naději na úspěch léčby. Ke zlepšení diagnostiky také přispěl plošně prováděný novorozenecký screening, který v současnosti zahrnuje testování třinácti vzácných nemocí.

LN Jak se mění léčba vzácných onemocnění?
Zásadním zlomem se v roce 2000 stalo legislativní opatření Evropského parlamentu a Evropské komise týkající se léčby vzácných onemocnění. To změnilo postoj farmaceutického průmyslu k vývoji léčiv pro tyto zanedbávané skupiny nemocných. Od té doby bylo v EU registrováno více než sto léků pro vzácná onemocnění. Také byla do české legislativy zařazena směrnice Evropského parlamentu o uplatňování práv pacientů v přeshraniční péči z roku 2011, která umožní vznik evropské sítě referenčních center pro léčbu vzácných chorob, na niž se napojí i přední česká centra. Na české úrovni pak vláda přijala Národní strategii pro vzácná onemocnění na roky 2010–2020, což je zásadní politický dokument dávající naději na zlepšení péče o tyto nemocné.

LN Proč je v případě vzácných onemocnění tak důležitá celoevropská spolupráce?
U některých velmi vzácných onemocnění se například v Česku, které má deset milionů obyvatel, jedná pouze o několik málo nemocných. U nich je přínosnější a pro zdravotnický systém také efektivnější, aby byli léčeni tam, kde s léčbou jejich choroby již mají zkušenosti. Proto také existuje možnost, aby pacienti se vzácnými onemocněními byli léčeni i v jiných členských státech. V Kanceláři zdravotního pojištění, nástupci Centra mezistátních úhrad, se pacienti mohou informovat o konkrétních možnostech léčby v zahraničí. Nejde však jen o mobilitu pacientů, ale i expertů. Velké naděje vkládáme do ustavení evropských sítí pro léčbu vzácných onemocnění, které by měly zajistit komplexní péči o nemocné srovnatelné ve všech státech EU.

LN Co je zapotřebí k tomu, aby se tito lidé dostali k efektivní léčbě?
Naprosto zásadní je rozeznat chorobu včas, kdy je možné nemocného úspěšně léčit. To znamená odeslat jej do centra, které má s léčbou zkušenosti a disponuje specialisty z různých oborů medicíny. Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění při Fakultní nemocnici Motol v Praze ustavené v roce 2012 pomáhá lékařům i nemocným orientovat se v této problematice a je připravené odpovídat na dotazy veřejnosti i zdravotníků. Zájmy pacientů pak hájí a zastupuje ČAVO, tedy Česká asociace pro vzácná onemocnění, sdružující dnes přes čtyřicet pacientských sdružení či jednotlivců.

LN Je možné vyčíslit náklady na léčbu vzácných onemocnění u nás?
To je velmi obtížné vzhledem k tomu, že v Česku je oddělen zdravotní systém od sociálního. Například někteří pacienti se vzácnými metabolickými chorobami dostávají léčbu za miliony korun, ale díky tomu se vracejí do práce, odvádějí daně a žijí plnohodnotným životem. Lépe jsou vyčíslitelné celkové náklady na léky pro vzácná onemocnění, které tvoří zhruba čtyři procenta ze všech nákladů na léky, což je srovnatelné s okolními státy. Navíc tyto náklady jsou stabilní vzhledem k tomu, že mluvíme o raritních chorobách, které by neměly extrémně zatěžovat solidární systém zdravotního pojištění.

LN Péče o pacienty se vzácnými onemocněními s sebou ale nese i další otázky, nejen finanční.
Samozřejmě, že finanční zdroje zdravotnického systému jsou všude na světě limitované, a tak budeme záhy konfrontováni s rozhodnutím, jakou léčbu a pro jakého pacienta si budeme moci dovolit. Je otázkou, zda vynakládat prostředky na léky prodlužující život o několik týdnů či měsíců, nebo financovat léčbu člověka, kterému vrátíme plnohodnotný život. Tato otázka není medicínská, ale etická, filozofická i politická a vyžaduje celospolečenskou diskusi.

Autor:

ANALÝZA: Případ Kenosha. Média si napsala vlastní verzi

Premium Půlka Ameriky si udělala z Kylea Rittenhouse, jenž zastřelil dva lidi, vzorovou karikaturu bílého rasisty s puškou, a...

Pět nejčastějších chyb, které Češi dělají v penzijním spoření

Premium Ve starém „penzijku“ si na důchod spoří více než tři miliony Čechů a v nových fondech už přes 1,3 milionu lidí. Stát...

Strach se do lidí pouští jako jed. Horší než covid je hysterie, říká herec Dušek

Premium Je hercem, režisérem, scenáristou, moderátorem. Renesančního ducha zřejmě Jaroslav Dušek zdědil po svém rodu s modrou...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Mohlo by vás zajímat