Úterý 19. března 2024, svátek má Josef
130 let

Lidovky.cz

Zdraví

Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová

Anna Arellanesová | foto:  Michal Sváček, MAFRA

Premium Rozhovor
Zakladatelka a předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová o životě pacientů se vzácným onemocněním, o pátrání po správné diagnóze i o tom, co těžké chvíle přinášejí pozitivního.

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit se slevou až 45 %

Annu Arellanesovou jsem zastihla v dobré náladě. Měla k ní ostatně důvod. Rozhovor jsme spolu vedly na jaře v den, kdy její jedenadvacetiletá dcera, která se narodila s cystickou fibrózou, dostala první dávku vakcíny proti koronaviru. Přestože pacienti se vzácným onemocněním patří do rizikové skupiny, prioritní očkování si museli tvrdě vybojovat. Jsou na to bohužel zvyklí. Jelikož se jejich zdravotní potíže řadí mezi takzvaně vzácné, což znamená, že postihují méně než jednoho pacienta na dva tisíce jedinců, zdravotnický systém na ně často zapomíná. S tím má Arellanesová jako matka dítěte se vzácnou chorobou bohaté osobní zkušenosti, a i proto spoluzaložila Českou asociaci pro vzácná onemocnění. Zastupuje zájmy pacientů a jejich pečovatelů a společně tvoří komunitu, v níž se navzájem podporují v tom, že na to na světě nejsou sami.

Jaká je covidová doba pro pacienty se vzácnými onemocněními?
Velmi dlouhá. V tom ohledu, že valná většina lidí se vzácným onemocněním patří do rizikové skupiny a musí se chránit. To musí ale dělat covid necovid. Covidový režim, který jsme v uplynulém roce dodržovali všichni, je pro mnoho diagnóz zcela běžný celoživotně. Pandemie je ale také obzvlášť těžká pro pečující. Ze sedmdesáti procent se vzácná onemocnění vyskytují u dětí a lidé, kteří se o ně starají, jsou pro ně nenahraditelní. Když onemocní oni, nebude, kdo by jim poskytl péči.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit
+ 2 měsíce zdarma na Canal+
Premier League WTA

Roční

490
890 Kč
Předplatit
Ušetříte 400 Kč
Následně 890 Kč/rok
+ 2 měsíce zdarma na Canal+
Premier League WTA

Dvouleté

990
1 690 Kč
Předplatit
Ušetříte 700 Kč
Následně 1690 Kč/2 roky
+ 2 měsíce zdarma na Canal+
Premier League WTA

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu Lidovky.cz, iDNES.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
Autor:

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Dětský šampon, který neštípe v očích: Přečtěte si!
Dětský šampon, který neštípe v očích: Přečtěte si!

40 uživatelů eMimina se pustilo do testování jemného šamponu KIND od značky Mádara, který je vhodný pro miminka už od prvních dnů. Jak si šampon...