Pondělí 8. srpna 2022, svátek má Soběslav
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet

Lidovky.cz

Covid 19

Pacienti se vzácnými chorobami v pandemii trpěli. Na očkování přitom čekali déle než učitelé, říká Anna Arellanesová

Anna Arellanesová | foto:  Michal Sváček, MAFRA

Premium Rozhovor
Zakladatelka a předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová o životě pacientů se vzácným onemocněním, o pátrání po správné diagnóze i o tom, co těžké chvíle přinášejí pozitivního.

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Vyzkoušet první měsíc za 1 Kč

Annu Arellanesovou jsem zastihla v dobré náladě. Měla k ní ostatně důvod. Rozhovor jsme spolu vedly na jaře v den, kdy její jedenadvacetiletá dcera, která se narodila s cystickou fibrózou, dostala první dávku vakcíny proti koronaviru. Přestože pacienti se vzácným onemocněním patří do rizikové skupiny, prioritní očkování si museli tvrdě vybojovat. Jsou na to bohužel zvyklí. Jelikož se jejich zdravotní potíže řadí mezi takzvaně vzácné, což znamená, že postihují méně než jednoho pacienta na dva tisíce jedinců, zdravotnický systém na ně často zapomíná. S tím má Arellanesová jako matka dítěte se vzácnou chorobou bohaté osobní zkušenosti, a i proto spoluzaložila Českou asociaci pro vzácná onemocnění. Zastupuje zájmy pacientů a jejich pečovatelů a společně tvoří komunitu, v níž se navzájem podporují v tom, že na to na světě nejsou sami.

Jaká je covidová doba pro pacienty se vzácnými onemocněními?
Velmi dlouhá. V tom ohledu, že valná většina lidí se vzácným onemocněním patří do rizikové skupiny a musí se chránit. To musí ale dělat covid necovid. Covidový režim, který jsme v uplynulém roce dodržovali všichni, je pro mnoho diagnóz zcela běžný celoživotně. Pandemie je ale také obzvlášť těžká pro pečující. Ze sedmdesáti procent se vzácná onemocnění vyskytují u dětí a lidé, kteří se o ně starají, jsou pro ně nenahraditelní. Když onemocní oni, nebude, kdo by jim poskytl péči.

Tento text je součástí prémiového obsahu pro předplatitele

Dočtěte článek až do konce

Jako člen navíc:

  • Máte k dispozici více jak 30 000 prémiových textů na Lidovky.cz, iDNES.cz a Expres.cz
  • Získáte přístup ke všem našim novinám a časopisům online a zdarma
  • Přednostně pořídíte vstupenky na koncerty v síti Ticketportal a mnohem více
Máte už aktivní předplatné? Přihlásit se
Autor:

Tenkrát před 40 lety. Veteráni z Pitavalu Krampol, Zedníček a Frej vzpomínají

Premium Jak je to dávno, co se prvně Pavel Zedníček, Jiří Krampol a Ladislav Frej sešli na natáčení seriálu Malý pitaval z...

Žena má mít dítě, když je zamilovaná, říká psychogynekoložka Máslová

Premium Ženy dělají velkou chybu, když mateřství příliš plánují, tvrdí psychogynekoložka a internistka Helena Máslová. „Vhodná...

Nebezpečný pro Česko. Proč stát nechce uzbeckého zápasníka Muradova?

Premium Mnoho let hrdě nastupoval do klece i s českou vlajkou na zádech. V malém evropském státě prorazil do velkého světa...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Právě čtete

      Mohlo by vás zajímat