Annu Arellanesovou jsem zastihla v dobré náladě. Měla k ní ostatně důvod. Rozhovor jsme spolu vedly na jaře v den, kdy její jedenadvacetiletá dcera, která se narodila s cystickou fibrózou, dostala první dávku vakcíny proti koronaviru. Přestože pacienti se vzácným onemocněním patří do rizikové skupiny, prioritní očkování si museli tvrdě vybojovat. Jsou na to bohužel zvyklí. Jelikož se jejich zdravotní potíže řadí mezi takzvaně vzácné, což znamená, že postihují méně než jednoho pacienta na dva tisíce jedinců, zdravotnický systém na ně často zapomíná. S tím má Arellanesová jako matka dítěte se vzácnou chorobou bohaté osobní zkušenosti, a i proto spoluzaložila Českou asociaci pro vzácná onemocnění. Zastupuje zájmy pacientů a jejich pečovatelů a společně tvoří komunitu, v níž se navzájem podporují v tom, že na to na světě nejsou sami.
Jaká je covidová doba pro pacienty se vzácnými onemocněními?
Velmi dlouhá. V tom ohledu, že valná většina lidí se vzácným onemocněním patří do rizikové skupiny a musí se chránit. To musí ale dělat covid necovid. Covidový režim, který jsme v uplynulém roce dodržovali všichni, je pro mnoho diagnóz zcela běžný celoživotně. Pandemie je ale také obzvlášť těžká pro pečující. Ze sedmdesáti procent se vzácná onemocnění vyskytují u dětí a lidé, kteří se o ně starají, jsou pro ně nenahraditelní. Když onemocní oni, nebude, kdo by jim poskytl péči.
