Čtvrtek 24. září 2020svátek má Jaromír 23 °C oblačno Předplatné LN
Lidovky.cz > Relax > Zdraví

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka

mozek modrý | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy mozek modrý | foto: MAFRA

Různě závažné poškození mozku má až polovina pacientů se svalovou dystrofií typu Duchenne. Přesto byl tento dopad onemocnění, které způsobuje postupné ochabnutí svalů i ztrátu aktivní svalové hmoty, dosud spíše opomíjen. Cílem je proto podnítit rozvoj výzkumu v této oblasti, uvedli zástupci organizace Parent Project na dnešní tiskové konferenci v Praze. Organizace založená rodiči pacientů na ní prezentovala i průzkum o dopadu nemoci na život rodin.

V Česku žije asi 500 lidí s různými typy svalových dystrofií. Nejzávažnější a nejčastější je právě typ Duchenne. Nemoc postihuje pouze chlapce, kteří mezi 9. až 12. rokem života usedají na invalidní vozík a později se neobejdou bez nepřetržité péče.

Podle Jany Haberlové z Kliniky dětské neurologie 2. Lékařské fakulty a Fakultní nemocnice Motol se dříve předpokládalo, že poruchami mozku trpí asi třetina pacientů. Nejnovější výzkumy už však uvádějí až 50 procent.

„Často to mohou být lehké poruchy učení, lehké poruchy chování, hyperaktivita, poruchy vývoje řeči. Ale v těch výjimečných případech je to až lehká mentální nebo středně těžká mentální retardace i těžký autismus,“ upozornila lékařka s tím, že pro rodinu je pak péče o takové děti obrovskou zátěží. Uvedla, že v některých případech a fázích nemoci je to dokonce to hlavní, co rodiče každodenně řeší. Zdůraznila, že i když se jedná o výjimečné pacienty, tak patří k diagnóze a je třeba se o ně zajímat a motivovat více studií v rámci klinického výzkumu. „Z těch praktických pohledů je to zejména o tom, jak pomoci co nejlépe zvládat to onemocnění. Vždy je třeba to dítě správně zařadit, vědět jak na něj,“ dodala Haberlová.

Pacienti nemohou žít sami

Karolína Podolská z 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy dnes také prezentovala výsledky průzkumu ohledně dopadu onemocnění na život rodin. Organizace ho provedla mezi 65 rodinami, to je asi pětina počtu rodin v Česku, které nemoc zasáhla. Podle výsledků až 20 procent příjmu rodin jde právě na potřeby nemocného. Žádný z dotázaných pacientů nežije samostatně. Pacienty velice omezuje například bolest nohou, únava či nemožnost ovlivnit svou tělesnou váhu, 80 procent uvedlo, že nemoc zhoršila kvalitu jejich života. 

Nemoc má i obrovský dopad na pracovní aktivitu pečujících osob. Téměř 65 procent je nezaměstnaných. Ty, které chodí do práce, pak stejně po část pracovní doby řeší starosti ohledně nemocného. Průměrná doba péče o člena je 16 hodin denně. Téměř 50 procent respondentů pak uvedlo, že nemocný potřebuje nepřetržitou péči a oni nemají záskok. S poskytovanou odbornou péčí byla spokojena většina pacientů.

Ačkoliv se kvalita života pacientů zlepšuje, nemoc dosud nelze zcela vyléčit. V poslední dekádě však došlo k velkým pokrokům. Pro deset až 30 procent pacientů je podle Haberlové dostupná vysoce inovativní genová léčba. Větší část pacientů pak užívá takzvané kortikosteroidy mírnící příznaky.

Nebezpečná místa Česka: brněnský Cejl. Místo, kde vidíte policii jen projíždět

Cejl, Brno | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Reportéři MF DNES mapují místa, která podle statistik nejsou výjimečně nebezpečná. Ve skutečnosti jde o no-go zóny,...

Němci kritizují Česko a vzkazují: Podívejte se na naše opatření. Fungují

V Německu se žáci chrání proti infekci i při hodinách. Pokud nemají roušky,... | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Koronavirová propast mezi Českem a Německem se nadále prohlubuje. Z premianta třídy se stal problémový žák, popisují...

Když ne jeho, tak aspoň jeho dítě! Psycholog Šmolka nejen o zoufalých milenkách

Psycholog a manželský poradce Petr Šmolka | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Ve třiceti už se neprovdáš. Věta, kterou kdysi běžně slýchaly dívky nad třicet let, považované už za staré panny. Dnes...

Testování s Nutrilonem: Vyzkoušejte 5 druhů obilno-mléčných kaší, které si vaše děťátko zamiluje
Testování s Nutrilonem: Vyzkoušejte 5 druhů obilno-mléčných kaší, které si vaše děťátko zamiluje

Kaše Nutrilon Pronutra® jsou unikátní svým obsahem směsi prebiotik GOS/FOS. Díky kvalitním obilovinám jsou navíc přirozeným zdrojem energie,...