Neděle 25. října 2020svátek má Beáta 15 °C skoro jasno Předplatné LN
Lidovky.cz > Relax > Zdraví

U poloviny pacientů s dystrofií nemoc poškozuje i mozek, tvrdí lékařka

mozek modrý | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy mozek modrý | foto: MAFRA

Různě závažné poškození mozku má až polovina pacientů se svalovou dystrofií typu Duchenne. Přesto byl tento dopad onemocnění, které způsobuje postupné ochabnutí svalů i ztrátu aktivní svalové hmoty, dosud spíše opomíjen. Cílem je proto podnítit rozvoj výzkumu v této oblasti, uvedli zástupci organizace Parent Project na dnešní tiskové konferenci v Praze. Organizace založená rodiči pacientů na ní prezentovala i průzkum o dopadu nemoci na život rodin.

V Česku žije asi 500 lidí s různými typy svalových dystrofií. Nejzávažnější a nejčastější je právě typ Duchenne. Nemoc postihuje pouze chlapce, kteří mezi 9. až 12. rokem života usedají na invalidní vozík a později se neobejdou bez nepřetržité péče.

Podle Jany Haberlové z Kliniky dětské neurologie 2. Lékařské fakulty a Fakultní nemocnice Motol se dříve předpokládalo, že poruchami mozku trpí asi třetina pacientů. Nejnovější výzkumy už však uvádějí až 50 procent.

„Často to mohou být lehké poruchy učení, lehké poruchy chování, hyperaktivita, poruchy vývoje řeči. Ale v těch výjimečných případech je to až lehká mentální nebo středně těžká mentální retardace i těžký autismus,“ upozornila lékařka s tím, že pro rodinu je pak péče o takové děti obrovskou zátěží. Uvedla, že v některých případech a fázích nemoci je to dokonce to hlavní, co rodiče každodenně řeší. Zdůraznila, že i když se jedná o výjimečné pacienty, tak patří k diagnóze a je třeba se o ně zajímat a motivovat více studií v rámci klinického výzkumu. „Z těch praktických pohledů je to zejména o tom, jak pomoci co nejlépe zvládat to onemocnění. Vždy je třeba to dítě správně zařadit, vědět jak na něj,“ dodala Haberlová.

Pacienti nemohou žít sami

Karolína Podolská z 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy dnes také prezentovala výsledky průzkumu ohledně dopadu onemocnění na život rodin. Organizace ho provedla mezi 65 rodinami, to je asi pětina počtu rodin v Česku, které nemoc zasáhla. Podle výsledků až 20 procent příjmu rodin jde právě na potřeby nemocného. Žádný z dotázaných pacientů nežije samostatně. Pacienty velice omezuje například bolest nohou, únava či nemožnost ovlivnit svou tělesnou váhu, 80 procent uvedlo, že nemoc zhoršila kvalitu jejich života. 

Nemoc má i obrovský dopad na pracovní aktivitu pečujících osob. Téměř 65 procent je nezaměstnaných. Ty, které chodí do práce, pak stejně po část pracovní doby řeší starosti ohledně nemocného. Průměrná doba péče o člena je 16 hodin denně. Téměř 50 procent respondentů pak uvedlo, že nemocný potřebuje nepřetržitou péči a oni nemají záskok. S poskytovanou odbornou péčí byla spokojena většina pacientů.

Ačkoliv se kvalita života pacientů zlepšuje, nemoc dosud nelze zcela vyléčit. V poslední dekádě však došlo k velkým pokrokům. Pro deset až 30 procent pacientů je podle Haberlové dostupná vysoce inovativní genová léčba. Větší část pacientů pak užívá takzvané kortikosteroidy mírnící příznaky.

Dala jsem přednost rodině, říká v otevřené zpovědi čerstvá padesátnice Csáková

Ilona Csáková | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Bez vytáček a věcně mluví o svých kulatinách, stejně jako o úspěších, pádech a podivných životních obdobích. Ilona...

ANALÝZA: Boj o Karabach popírá ideologii. Zajímavou roli hraje Izrael

Snímek ukazuje členy ázerbájdžánských ozbrojených sil střílejících... | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Nově rozdmýchaný ozbrojený konflikt mezi Arménií a Ázerbájdžánem je v mnoha lidových veřejných diskusích popisován jako...

Svou sportovní kariéru považuji za ztrátu času, hodnotí minulost Hlaváčová

Yvetta Hlaváčová Tulip | na serveru Lidovky.cz | aktuální zprávy

Premium Držitelka světového rekordu v přeplavání kanálu La Manche pokořila řadu dalších met a získala spoustu významných...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!